Il lupus sistemico (noto anche come lupus eritematoso sistemico o SLE) è chiamato "la malattia di mille volti" perché può colpire quasi ogni parte del corpo. I sintomi possono variare da dolori articolari, febbre e artrite alla fatica, eruzioni cutanee e anemia, una condizione in cui il corpo non produce abbastanza globuli rossi. Il lupus può anche causare dolore al petto, un'eruzione cutanea a forma di farfalla sulle guance e sul naso, sensibilità al sole, perdita di capelli e altri sintomi.
I sintomi del lupus vanno e vengono a razzi, quando i sintomi sono peggiori e le remissioni quando i sintomi sono più miti. Lupus è complesso e imprevedibile.
"Il lupus colpisce tutti in modo diverso", afferma Dawn E. Isherwood, RN, educatrice sanitaria per la Lupus Foundation of America. "Non c'è modo di prevedere come potrebbe svilupparsi il tuo lupus in futuro o come potresti rispondere al trattamento. Alcune persone con lupus hanno sintomi lievi e possono richiedere solo farmaci durante razzi. Altre persone con lupus hanno sintomi devastanti, catastrofici e potenzialmente letali e sono costretti su sedie a rotelle. Il resto della gente con il lupus si trova in mezzo. Per peggiorare le cose, non sai mai quando potresti salire o scendere su quella scala. "
Lupus sistemico: i fatti
Il lupus è una malattia cronica e autoimmune che colpisce circa 1,5 milioni di americani. Sebbene sia uomini che donne possano avere lupus, 9 su 10 persone con lupus sono donne. Il lupus sistemico può essere molto disabilitante. In un sondaggio della Lupus Foundation, il 38% delle persone con diagnosi di lupus ha dichiarato di aver smesso di lavorare a causa di complicazioni di salute.
Lupus sistemico: suggerimenti per i caregivers
"Una cosa che i caregiver devono riconoscere per aiutare una persona cara con il lupus è i primi segni premonitori di un bengala ", dice Isherwood. "Non sorprendentemente, i segnali di avvertimento differiscono per ogni persona, e i segnali per i brillamenti diversi potrebbero essere diversi anche per una persona. I segni possono includere assottigliamento dei capelli, aumento del dolore alle articolazioni, aumento dell'affaticamento e aumento delle temperature corporee. "
Isherwood raccomanda che coloro che hanno il lupus siano preparati per una riacutizzazione prima che si verifichi. Suggerisce che il paziente "abbia a portata di mano le seguenti informazioni: sintomi, coinvolgimento degli organi, complicazioni, anamnesi concisa, diagnosi, ospedalizzazioni, interventi chirurgici e date, farmaci che lei assume, allergie ai farmaci e nomi e informazioni di contatto per tutti i tuoi medici e almeno due membri della famiglia. "
I caregivers di coloro che hanno il lupus sistemico dovrebbero avere queste informazioni sempre pronte, nel caso in cui la loro amata ne abbia bisogno.Quando si tratta di lupus sistemico, i caregiver devono essere preparati per l'inaspettato e deve sapere quando cercare assistenza medica, dice Isherwood.
"Se sospetti un infarto o un ictus, vai da un pronto soccorso", dice Isherwood. "Per la maggior parte degli altri sintomi, contatta il reumatologo o il primario cura il medico prima di vedere se lui o lei consiglia una visita ER. "
Lupus sistemico: far fronte alle emozioni
Oltre ai suoi vari sintomi fisici , il lupus sistemico colpisce profondamente una persona emotivamente pure
"Alcune persone operano in un luogo di rifiuto; non credono che la diagnosi sia vera o semplicemente cercano di non pensarci ", dice Terry Eagan, MD, psichiatra e direttore medico del Moonview Sanctuary, a Santa Monica, California.
" Alcune persone possono ottenere molto depresso, soprattutto dopo aver iniziato a imparare di più sul lupus e rendersi conto che si tratta di una malattia cronica ", afferma il dott. Eagan. "Altre persone entrano in modalità di ricerca delle informazioni, imparano tutto ciò che possono, agendo, leggendo tutti i blog, ottenendo cinque consulenze mediche. Si trasferiscono in un luogo di azione. Ciò potrebbe aiutarli a sentirsi un po 'padroni della malattia ".
Puoi aiutare il tuo caro a risolvere il mix di emozioni che probabilmente sentirà dopo aver ricevuto una diagnosi di lupus. "Alcune persone diventano molto ansiose perché ci sono così tante incognite", dice Eagan. "Si sentono irritabili e preoccupati. Altre persone si sentono sollevate nel sapere finalmente cosa è sbagliato: "Ora so che non impazzisco." Molte persone si arrabbiano: "Perché io? Perché dovevo prendere il lupus? Sono una brava persona. Io pago le mie tasse Io do una donazione in beneficenza. " Probabilmente l'unica emozione che non sentiranno è la gioia. "
Non è facile avere il lupus e non è facile essere caregiver di una persona cara con il lupus perché devi essere pronto a tutto in qualsiasi momento. Sono disponibili gruppi di supporto per i caregivers di persone con lupus. Per ulteriori informazioni sulla cura di qualcuno con il lupus, consulta i seguenti siti Web:
- The Lupus Foundation of America
- Today's Caregiver
