Non molto tempo fa, le parole "qualità della vita" e "HIV" probabilmente non sarebbero state pronunciate insieme. Fortunatamente, quei giorni sono finiti da tempo. Oggi, sia per i pazienti che per i medici, vivere con l'HIV (virus dell'immunodeficienza umana) non significa solo rimanere in vita, ma anche trovare modi per migliorare la qualità della vita giorno per giorno.
"Quando ho iniziato trattando le persone con HIV, è stata un'inarrestabile, progressiva infezione che ha distrutto il sistema immunitario e portato a tumori associati all'HIV ", ricorda J. Paul O'Keefe, MD, uno specialista in malattie infettive, professore di medicina e direttore della clinica dell'HIV al Sistema Sanitario dell'Università di Loyola a Maywood, Illinois. "Il virus è ora controllabile e la gestione dell'HIV è più sulla qualità della vita che sulla sopravvivenza."
Scott Bea, PsyD, psicologo della Cleveland Clinic che ha lavorato con pazienti affetti da HIV , descrive la qualità della vita con l'HIV come lo è ora riguardo alla "controllabilità". "Quando le persone hanno una sensazione di controllo, la qualità della vita migliora", osserva il dott. Bea. "Per le persone con HIV, questo significa controllare l'impatto della malattia sugli aspetti psicologici, sociali e fisici della loro vita quotidiana."
Debbio DeCarlo, LCSW, supervisore del lavoro sociale per il North Shore-LIJ Health System Center per AIDS Research and Treatment in Manhasset, NY, è d'accordo. "Per me, la chiave per la qualità della vita è il miglioramento della salute emotiva e sociale", afferma. "Senza queste qualità, è difficile raggiungere il benessere fisico."
Problemi che influenzano la qualità della vita con l'HIV
Poiché il trattamento è attualmente in corso, il controllo dell'HIV significa una vita di farmaci che, insieme alla natura a lungo termine della malattia, presenta una serie di problemi relativi alla qualità della vita, inclusi effetti collaterali della droga, affaticamento, depressione, ansia, malattia sintomi e altre complicazioni di salute.
Alcuni aspetti della gestione dell'HIV sono diventati più facili nel corso degli anni. "C'è stato un tempo in cui era necessario impostare l'orologio tre volte al giorno per assicurarsi di aver preso tutti i farmaci per l'HIV in tempo, "Il dottor O'Keefe dice. "Ora abbiamo tre diversi farmaci in una pillola che prendi una volta al giorno, ma le persone hanno ancora bisogno di essere sempre sotto i loro farmaci, e possono ancora diventare complicati quando si sviluppa la resistenza ai farmaci."
Lo stigma dell'HIV è anche ancora un problema per molte persone. "Abbiamo fatto molta strada, ma abbiamo ancora molta strada da fare", aggiunge DeCarlo. "Per alcuni giovani gay, lo stigma è meno severo, ma per alcuni sopravvissuti a lungo termine, le cicatrici dello stigma sono profonde e "
La salute sessuale è un'altra questione di qualità della vita per le persone che vivono con l'HIV." L'HIV non è il bacio della morte quando si tratta di sessualità, "dice Bea", ma significa sempre dover Praticare sesso sicuro ed essere onesti con tutti i tuoi partner sessuali. "
Suggerimenti per migliorare la qualità della vita con l'HIV
Questi consigli degli esperti possono aiutare chiunque vive con l'HIV, sia che tu sia appena diagnosticato o che abbia gestito la condizione per alcuni tempo:
Non smettere mai di prendere i farmaci. Potrebbe essere una tentazione saltare una dose qua e là, specialmente quando ti senti bene, ma rischi di mettere a repentaglio la tua salute. Il medico può portare la carica virale dell'HIV a livelli non rilevabili, ma solo se si mantiene il farmaco come prescritto letto.
Raggiungi i tuoi cari. "Lo stigma dell'HIV fa sì che alcune persone nascondano la loro malattia dalla loro famiglia", dice O'Keefe. "Questo può portare a non assumere farmaci o a non usare strumenti di gestione dell'HIV.Per la mia esperienza, aprirmi agli amici e alla famiglia è sempre meglio che nascondermi."
Ama te stesso. "Devi accettare la tua malattia senza senso di colpa o disgusto di sé. La mancanza di accettazione può portare a comportamenti autodistruttivi come l'abuso di sostanze e la promiscuità sessuale ", afferma Bea.
Approfitta della terapia di gruppo e individuale. "La terapia di gruppo può aiutare a ridurre lo stigma che potresti provare nell'avere l'HIV", osserva DeCarlo. "Il supporto da parte degli altri con il virus aiuta a ridurre l'ansia e aumenta l'accettazione". Nella terapia individuale è possibile iniziare a sviluppare modelli di comportamento sani. Le comunità di supporto possono anche mantenerti motivato e ottimista: "Vedo molte speranze per una migliore qualità della vita nell'HIV", dice. "Spero di andare avanti è ciò che ha portato me e tutti i miei pazienti HIV lungo questo percorso fin dall'inizio."
Ottieni aiuto con problemi di salute sessuale. "Non è solo capire come avere un sesso sicuro, ma anche ottenere aiuto decidere quando e come divulgare il tuo stato di HIV in una relazione ", afferma DeCarlo. "Questi possono essere problemi difficili: la salute sessuale riguarda la compagnia e la qualità della vita." Il tuo medico o gruppo di supporto può offrire consigli su questo.
Cerca assistenza con problemi finanziari. "Il trattamento dell'HIV è solitamente ben coperto dall'assicurazione ", dice O'Keefe. "Le persone senza assicurazione possono ottenere aiuto dal Programma di assistenza alla droga AIDS". Conosciuto come ADAP, il programma è disponibile in tutti i 50 stati, nel Distretto di Columbia e nei territori degli Stati Uniti. Se hai bisogno di aiuto per navigare nel sistema, chiedi a qualcuno del tuo trattamento o del tuo gruppo di supporto.
Resta connesso. "Il mio consiglio più importante è non isolarti", esorta DeCarlo. "Ritirare socialmente ed emotivamente è pericoloso. Ho visto persone con l'HIV cadere dalla faccia della terra, e il risultato è negativo. Di solito porta al fallimento per tornare al lavoro di sangue e ai controlli di tre mesi e infine al fallimento del trattamento. "Cerca attività piacevoli che ti coinvolgano con il mondo.
Praticare abitudini di vita sane. " Fare esercizio fisico, dormire abbastanza, mangiare bene e imparare a ridurre lo stress sono cose che tutti noi dobbiamo fare per migliorare la qualità della vita ", afferma Bea. Un recente studio pubblicato sulla rivista AIDS Care ha scoperto che la riduzione dello stress attraverso la meditazione ha migliorato significativamente la qualità della vita delle persone affette da HIV.
"La qualità della vita è la capacità di avere qualità nell'amore, nel lavoro e nel tempo libero", afferma Bea. Le persone che vivono con l'HIV meritano queste qualità, proprio come tutte noi. "Prendi i passi necessari per migliorare te stesso oggi - e contribuirai a migliorare la qualità della tua vita a lungo termine.
