Come creare una "zona senza MS" nella tua casa e nella tua vita |

Partecipare agli hobby può aiutarti a smettere di avere la SM per un po '. Immagini piccole

La sclerosi multipla (MS) può senti come se stesse prendendo in consegna la tua vita, dal tuo corpo a casa tua e anche le tue finanze. Tuttavia, ci sono modi per reclamare aspetti di te stesso e del tuo ambiente in cui MS non ha alcun ruolo. Ecco alcune idee per iniziare.

1. Assegnare uno spazio senza MS nella tua casa

Naturalmente la tua casa dovrebbe essere un luogo sicuro dotato di tutto il necessario per gestire la tua sclerosi multipla. Tuttavia, mettere da parte una stanza libera da droghe, forniture e altri accessori correlati alla SM può darti un posto che non è definito dalla tua malattia.

Shelley Peterman Schwarz, che vive con la SM primaria-progressiva dal 1979 dice che il suo ufficio in casa è questo posto.

"È uno spazio in cui le cose intorno a me mi ricordano le cose belle della mia vita, ho le foto della mia famiglia, posso scrivere su un diario, giocare al computer, e posso essere indipendente senza disturbare gli altri nella mia famiglia, il che è molto importante quando si è fondamentalmente un tetraplegico ", afferma Schwarz. Schwarz è l'autore di diversi libri di consigli per rendere la vita più facile quando si ha la SM.

Avere un'area senza MS in casa può anche giovare agli altri membri della famiglia.

"Non solo questo dà alla persona con SM un posto dove non devono spiegare le loro attrezzature e la SM agli altri, ma può dare alla famiglia uno spazio condiviso in cui tutto non ruota intorno alla SM ", dice Deborah Miller, PhD, assistente sociale e professore di medicina a Cleveland Clinic nell'Ohio.

"Questo non significa che non dovresti portare un aiuto per la mobilità nello spazio, ma non dovrebbe essere immagazzinato lì" dice il Dr. Miller.

Se hai spazio limitato nella tua casa, Miller suggerisce di tenere i tuoi contenuti relativi alla SM in una zona e di usare uno schermo per separarlo da altre aree di vita condivise.

2. Mettere da parte denaro "divertente"

Senza dubbio, avere MS è costoso e trovare i mezzi per spendere soldi per divertimento o "lusso" può essere difficile.

"Il senso di colpa associato a non essere in grado di contribuire al reddito familiare è una grande perdita per uomini e donne con SM ", afferma Miller. "È comprensibile che si sentissero colpevoli, ma la persona che vive con la SM non ha chiesto la malattia, solo mettere da parte un po 'può dare a te e alla tua famiglia qualcosa da guardare avanti."

Michael Wentink è d'accordo. A 31 anni, lavorava come direttore di un'azienda Fortune 500 quando gli fu diagnosticata una SM recidivante nel 2008. Sebbene sia grato di ricevere una disabilità a lungo termine dal suo ex datore di lavoro, dice che non si sente

"È più difficile che spenderlo su mia moglie e sui miei figli.Non sto contribuendo come prima, e ho una malattia cronica che costa i soldi della mia famiglia, quindi è qui che vanno i miei soldi ", dice Wentink, che scrive di vivere con MS a A Life Less Traveled e su altre piattaforme.

Ancora, con l'incoraggiamento di sua moglie, Wentink dice che si concentra su se stesso di tanto in tanto. "La TV è un lusso per me, amo Netflix e sono un grande fan dei Washington Redskins, quando nel 2003 ci trasferimmo dalla DC al Texas, volevo ottenere il piano DirecTV per poter guardare il calcio", dice Wentink.

Mentre l'acquisto era originariamente solo per lui, a suo figlio ora piace anche guardare i giochi.

Risparmiare per viaggiare è un altro modo in cui Wentink trova gioia. "Mia moglie e io amiamo viaggiare, viaggiavamo molto prima di sposarci e prima di ammalarmi, quindi siamo sempre stati bravi a risparmiare per viaggiare, non è facile per me viaggiare, ma essere in grado di ottenere è sempre bello per noi e per i nostri figli ", afferma.

Mentre il risparmio può sembrare impossibile, osserva Miller, ottenere aiuto per la salute finanziaria è importante tanto quanto visitare un neurologo e un medico generico.

"Ottenere aiuto nella pianificazione finanziaria significa assumere il controllo della situazione piuttosto che sentirsi in colpa, implica la definizione degli obiettivi e avere cose da guardare avanti. Certo, questo non toglie il fatto che non puoi lavorare come hai usato a, ma può darti un maggiore senso di controllo su ciò che sta arrivando ", afferma Miller.

La National Multiple Sclerosis Society può aiutare a connettere le persone con SM ai professionisti del servizio finanziario che forniscono un aiuto gratuito a chi ha malattie croniche. Alcune organizzazioni basate sulla fede e basate sulla comunità offrono anche una pianificazione finanziaria a basso costo.

3. Prioritize Self-Care

Avere un senso di sé orientato al benessere, ma non correlato alle cure mediche, può dare potere.

Wentink descrive come ha trovato un modo per distogliere la mente dalla SM e dalle sue cure: "C'è un sacco di trattamento con questa malattia.Avevo l'IVIG [immunoglobulina per via endovenosa], che coinvolge gli aghi.Durante il trattamento, ho iniziato a quasi uscire di casa, o ad allontanarmi dal luogo di trattamento.In seguito ho iniziato a farlo a casa, Anch'io fissavo un albero o qualcos'altro al di fuori, diventavo una forma di meditazione che faccio per prendermi un momento e un po 'perdersi. "

Shelley Peterman Schwarz cerca opportunità di auto-cura a basso costo, come come manicure presso le scuole di bellezza locali. "Sono meno costosi nelle scuole, ed è divertente essere in un ambiente edificante e ottimista con altre donne", dice.

Ha anche ricevuto massaggi mensili e si è unita a un centro benessere per nuotare. "Per me nuotare è come essere in paradiso, ho la libertà nell'acqua che non ho a terra", dice.

Se un centro benessere non è un'opzione, Schwarz dice di guardare nei programmi locali che offrire nuoto libero. "Sono vicino all'università del Wisconsin a Madison, hanno un programma in cui gli studenti aiutano le persone con disabilità nell'acqua, mi hanno raccolto, mi hanno portato in piscina e mi hanno aiutato dentro e fuori dall'acqua," lei dice.

4. Prendi parte a un hobby

Gli hobby non solo possono riempire il tuo tempo e portarti gioia, ma possono anche darti un senso di centralità, dice Miller.

"Oggi si parla molto della consapevolezza - come essere nel momento e goderti quello che stai facendo è un posto molto importante per essere in grado di andare ", dice.

Gli hobby possono anche darti l'opportunità di contribuire alla tua famiglia o alla tua comunità.

" Ci sono molti modi in cui definiamo noi stessi, ma la maggior parte è da ciò che facciamo, da come trascorriamo il nostro tempo e da come contribuiamo alla nostra famiglia. Un hobby può essere qualcosa che è importante per te come individuo o come famiglia ", osserva Miller.

Questo è il caso di Wentink, che ha iniziato a cuocere dopo la diagnosi di SM. "Mi rallegro nel seguire l'ordine di una ricetta - inserendo la giusta quantità di ingredienti e assicurandomi che le cose siano nell'ordine esatto in modo che il cibo risulti perfetto", dice. "Mi piace anche sfidare me stesso, ho persino realizzato dei twinkies, quando sono concentrato su tutto ciò, non mi concentro sul fatto di avere la SM".

Perché la cottura può essere estenuante, Wentink progetta in anticipo per lo shopping, e posiziona elettrodomestici e ingredienti in punti che gli permettono di lavorare da uno sgabello.

"Certo che sono stanco il giorno dopo, ma fare un po 'di preparazione in più mi aiuta a non spingere troppo", dice.

Inoltre, il guadagno rende tutto ne vale la pena. "I miei amici e la mia famiglia, in particolare i miei figli, amano quando cucino, i miei figli non dicono alle persone che ho la SM, ma dicono loro che sono il fornaio in casa, quello che li prepara al loro compleanno" dice Wentink.

Un altro hobby che porta benefici a lui e alla sua famiglia è mettere insieme i puzzle. "Questa malattia ha un impatto sulla tua mente, e dopo che mi sono ritirato dal lavoro, mi sono preoccupato che non stavo sfidando me stesso e la mente", dice Wentink.

Ha preso a puzzle. "È sicuramente una fuga", dice Wentink. "Ne abbiamo persino incorniciato alcuni per la nostra casa, ho appena finito un supereroe per la camera di mio figlio".