Alcuni sintomi della sclerosi multipla (SM), come la stanchezza e la nebbia del cervello, sono spesso invisibili agli altri, il che rende il fatto che tu sia vivere con la sclerosi multipla gli affari di nessuno. Ma altre volte, dire certe persone può avere senso. Non esiste una risposta valida per tutti alla domanda su chi dire e quando, ma ci sono linee guida per aiutarti a decidere.
"La maggior parte delle persone con sclerosi multipla non usa le canne o le sedie a rotelle", afferma Mary Rensel , MD, un neurologo specializzato in sclerosi multipla presso la Cleveland Clinic in Ohio. "La paura delle persone che giudicano può impedirti di dire agli altri, ma con un po 'di educazione sulla malattia, questa paura di solito non è giustificata."
Raccontare gli amati
In un certo senso, anche i tuoi cari vivono con MS, quindi questa potrebbe essere la tua decisione più semplice. Ti vedranno quando i tuoi sintomi di sclerosi multipla finiranno, quindi sapranno che qualcosa è diverso o sbagliato. Sono anche le persone che saranno lì per darti il maggior sostegno.
Se non sei già in una relazione romantica, uscire con qualcuno può essere complicato. Se ti accorgi che ti stai coinvolgendo più profondamente con qualcuno a cui tieni, dovresti decidere di parlare della tua SM prima o poi. Ciò che potrebbe essere considerato come mantenere un segreto è una cattiva base per una relazione duratura.
Raccontare gli amici
Corinne Sheh, una madre di 30 anni di Maynard, Massachussets, vive con la sclerosi multipla per cinque anni. "Quando si tratta di amici, non ho regole rigide", dice Sheh. "Se il soggetto si presenta in modo naturale, glielo dico io. Ero con un gruppo di amici della mia mamma e stavamo parlando di vitamina D, quindi mi è sembrato naturale dire che lo prendo perché ho la SM. Più tardi, quando Ho avuto una fiammata di sintomi, sono venuti tutti per dare una mano con i bambini. "
Quanto vuoi condividere con gli amici dipende da te, ma quelli che dici possono diventare parte della tua rete di supporto. "La maggior parte delle persone è piacevolmente sorpresa da quanto supporto ottengono da persone inaspettate", afferma il dott. Rensel. "I buoni amici sono una delle migliori risorse per le persone con sclerosi multipla."
Rivelazione sul lavoro
D'altra parte, ciò che dici a coloro con cui lavori, e per, può essere difficile, quindi hai davvero bisogno per conoscere i tuoi diritti prima di dire qualcosa. Molte persone che vivono con SM continuano a svolgere lavori a tempo pieno, ma potrebbero esserci dei periodi in cui i sintomi temporaneamente interferiscono con la capacità di lavorare. Potrebbe anche venire un momento in cui non è possibile continuare con il lavoro che si svolge.
Vivere con la sclerosi multipla significa che si dispone di determinati diritti ai sensi della legge Americans With Disabilities. Hai anche i diritti previsti dalla legge sulla famiglia e il congedo medico. Ad esempio, potresti avere il diritto di chiedere un tipo diverso di lavoro purché si tratti di una richiesta ragionevole, di prendersi una pausa per il trattamento o il recupero o di ricevere pagamenti di invalidità se non puoi più lavorare. Il Dipartimento di Giustizia degli Stati Uniti ha specifiche sulla National Multiple Sclerosis Society ha informazioni sui tuoi diritti sul lavoro. I diritti di impiego possono variare da stato a stato, quindi il consiglio migliore è quello di ottenere consulenza legale prima di rivelarlo sul posto di lavoro, dice Rensel.
"Prima di diventare una mamma casalinga, lavoravo come addetto alle assicurazioni" Sheh dice. "Ho deciso di rivelare le mie condizioni mediche al lavoro perché la nebbia cerebrale della sclerosi multipla rendeva il multitasking coinvolto nella mia posizione troppo stressante per me: ero sempre stato un impiegato di alto livello e non volevo che pensassero che io non stava provando ", dice." Hanno lavorato con me, ma alla fine ho dovuto rinunciare al lavoro. Avere una sclerosi di 2 anni, una di 6 mesi e una sclerosi multipla è tutto ciò che riesco a gestire correttamente ora. "
Trovare il momento giusto
Vivere con la SM può essere una sfida e ricevere aiuto da persone care, amici e persino al lavoro può essere di grande aiuto. "Ma non possono aiutarti se non glielo dici", dice Rensel. Potresti anche prendere in considerazione l'idea di unirti a un gruppo di supporto per la sclerosi multipla per scoprire come gli altri si sono occupati della divulgazione.
"Se un volto a Il gruppo di supporto per il viso non fa per te, ci sono anche gruppi di supporto su Facebook e Twitter ", dice." Chiedete al vostro medico se c'è un gruppo di supporto vicino a voi o andate alla National Multiple Sclerosis Foundation per trovarne uno. "
Ci sono più di 1.400 gruppi di supporto della Società per la Sclerosi Multipla. Per trovarne uno nella tua zona, visita la sezione "Gruppi di supporto locale" del sito Web della Società.
