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Max Hamburger aveva 13 anni quando suo padre non riuscì più a giocare con lui.

"Non poteva lanciarmi una palla, non riuscire a prendere una palla, non poteva giocare a bowling con me", dice di il momento in cui suo padre ha sviluppato l'artrite reumatoide. "A quel punto nel tempo c'era ben poco che poteva essere fatto, e quindi le sue articolazioni erano molto gravemente danneggiate. L'ho visto morire troppo presto. "

Vedere la lotta di suo padre con RA probabilmente ha avuto" un'enorme influenza "sulla decisione di Hamburger di diventare un medico, dice. E come modo per capire meglio cosa ha passato suo padre - e quali sono i suoi pazienti RA ora - Hamburger, un reumatologo di Long Island, New York, ha accettato di provare un abito progettato per imitare l'esperienza di vivere con RA per la salute di tutti i giorni Stephanie Sy.

Comprensione dell'artrite reumatoide

Secondo i Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie, circa 1,5 milioni di americani vivono con RA, una malattia autoimmune che causa dolore, rigidità, gonfiore e perdita della funzione articolare.

"L'artrite reumatoide è una delle forme più comuni di artrite infiammatoria", afferma il dott. Hamburger. "Il lavoro del sistema immunitario è difenderci dalle malattie, ma nel RA il sistema immunitario è in qualche modo indotto a pensare che parte di noi non dovrebbe essere lì."

L'età di picco dell'inizio della RA è intorno ai trenta. ai primi anni quaranta, ma anche gli adolescenti possono svilupparlo. Il padre di Hamburger aveva 40 anni. "Ho visto le persone iniziare con il loro primo episodio a novant'anni", dice. "Non rispetta l'età".

Non esiste una cura per l'AR, quindi i trattamenti si concentrano sulla gestione del dolore e dell'infiammazione, riducendo al minimo il danno articolare e rallentando la progressione della malattia. I farmaci usati per trattare l'AR comprendono farmaci antireumatici modificanti la malattia (DMARD) come il metotrexato e la sulfasalazina; biologi come Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab) e Remicade (infliximab); corticosteroidi; e farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) come aspirina e naproxene.

L'esperienza RA

La "RA Experience Suit" è indossata con guanti che limitano il movimento del polso e delle dita, stivali che irrigidiscono le articolazioni della caviglia, e un colletto che limita il movimento del collo. L'indumento monopezzo è destinato a simulare la rigidità, la perdita di mobilità e l'affaticamento comuni a questo disturbo ed è stato sviluppato da una coppia tedesca, il paziente RA Gabriele Brieden e il reumatologo Dr. Matthias Oraschel-Brieden.

Dr . Brieden ha detto che l'idea della tuta è arrivata dopo che lei e suo marito si sono resi conto che i professionisti sanitari e altri non erano a conoscenza delle numerose sfide quotidiane affrontate dai pazienti RA, secondo un comunicato stampa.

Dopo pochi minuti nella tuta, Hamburger's la respirazione è faticosa. "Questo è estenuante", dice. "Il disagio alle spalle, ai gomiti e alle ginocchia … [nella] mano, non ho flessibilità. Non c'è una parte di me che non si senta a disagio a parte la mia testa. "

Lumbering e gambe rigide, Hamburger trova la più semplice delle attività, come camminare a breve distanza dalla sua sala riunioni al suo ufficio, digitando sulla tastiera di un computer fare una telefonata, o anche sedersi, è più difficile. "Il mio passo è un terzo di quello che dovrebbe essere. Non riesco a muovere le braccia come fanno normalmente - [sono] bloccate in questo modo, quindi è incredibilmente limitante. "

Le persone con AR devono lavorare tre volte più duramente per muovere le loro articolazioni rispetto a quelle senza la condizione, Note di hamburger "Eppure la malattia danneggia i loro muscoli; finiscono con muscoli che non sono buoni e articolazioni che hanno un'alta resistenza al movimento. "

" [La tuta] dovrebbe farti sentire come se fossi un paziente ", dice Hamburger. "Sta facendo un ottimo lavoro."

Artrite reumatoide: la prospettiva di un paziente

Bess Schear sa tutto sugli aspetti limitanti dell'artrite reumatoide. Appena 24 e appena sposata al momento della diagnosi del 1983, Schear prendeva lezioni di danza e sperava di insegnare danza quando ha iniziato a provare dolore alla spalla destra.

"Tutto ad un tratto, ho iniziato a sentire il dolore nel mio dito - nel mio pollice, poi il mio mignolo. La mia mano destra è stata colpita molto più della mia sinistra ", dice. "Stavo iniziando a provare dolore, dolore serio."

L'artrite reumatoide tende a scontrarsi in famiglia, e alla sorella di Schear era già stata diagnosticata la malattia, dice: "Questo non fu uno shock completo."

Ora ha 51 anni, Schear dice che la RA ha avuto un grande impatto sulla sua vita. "Sono un cuoco", dice, "ma non riesco ad alzarmi - Devo stare su uno sgabello per prendere la mia salsa di soia e il mio olio di sesamo. Non riesco ad arrivare al mio wok, non riesco a scendere nelle mie padelle sauté. "Oltre a causare dolore al ginocchio e alla schiena, la malattia ha colpito i suoi piedi. "Ricordo di aver comprato scarpe nuove che si sentivano benissimo nel negozio - morbide - e poi cercavo solo di salire sul viale per comprare qualcosa. Il dolore in cui mi trovavo, non potevo crederci. "

Quando fu diagnosticata per la prima volta, dice Schear, uno strumento come la tuta RA avrebbe aiutato i suoi medici a capire cosa stava passando. "Presto con i medici che ho visto, erano tipo, 'Prendi questo med e andrà tutto bene'. Una tuta come questa può davvero simulare il dolore, la rigidità e la sofferenza che attraversa un paziente RA. In realtà non può mai dire a un medico in particolare che cosa vuol dire vivere con una malattia come la RA, ma può aumentare la loro empatia. "

Un futuro migliore per i pazienti RA

Hamburger dice che sin dai suoi primi allenamenti, Più recenti, migliori opzioni di trattamento hanno reso la vita più facile per i pazienti con artrite reumatoide.

"Quando ho iniziato nel 1976, quello che potevamo offrire ai pazienti era prezioso poco", osserva. "Questo è cambiato enormemente. Quando mi siedo con un paziente con RA - in particolare se riesco a raggiungerli abbastanza presto - sono giustamente ottimista. Se quel paziente e io lavoriamo insieme in modo cooperativo, la loro prospettiva è molto, molto buona in questi giorni. E andrà meglio con i nuovi farmaci che stanno arrivando. "

Schear, che ha provato molti farmaci RA prima di trovare quello che ha funzionato per lei, è d'accordo. Ora, dice: "Posso mettere i miei calzini, posso scendere da un divano da solo, e quelle piccole vittorie sono così meravigliose."

"C'è sempre una piccola parte di me che dice:" Accidenti, vorrei avremmo potuto farlo per mio padre ", dice Hamburger. "Ma abbiamo fondato un fondo a nome dei miei genitori con la Arthritis Foundation, e cerco di tenere la sua memoria chiusa mentre faccio quello che faccio."

Indossare l'abito, dice, ha solo rafforzato quella risoluzione per aiutare la RA pazienti. "Cambierà la mia prospettiva su tutto ciò che faccio."

Pensi che indossare un abito progettato per dare l'esperienza di avere una condizione medica possa aiutare a rendere i dottori più empatici? Cosa pensi che il tuo medico possa imparare "camminando nei tuoi panni"? Fateci sapere nei commenti.