Hanno sentito i classici sintomi di attacco cardiaco - dolore al centro del petto, che si irradiava lungo il braccio e fino alla mascella. Ma Katherine Leon e Laura Haywood-Cory - che all'epoca erano estranei - erano in forma, sani e non avevano fattori di rischio per le malattie cardiache. Quindi, perché si sono verificati questi improvvisi eventi cardiaci?
Katherine Leon e Laura Haywood-Cory hanno entrambi una dissezione spontanea dell'arteria coronaria (SCAD), una lacrima all'interno di un'arteria coronaria che consente al sangue di dividere i due strati del muro, determinando un "lembo" libero di tessuto. Questo lembo, o un coagulo di sangue che si forma nell'arteria danneggiata, può bloccare il flusso sanguigno e causare un infarto. I medici nelle loro città d'origine di Alexandria, Virginia e Durham, NC, hanno detto a entrambe le donne che SCAD era raro e che c'erano poche informazioni disponibili sulla causa, il trattamento o il rischio.
"Ho pensato, 'Questo è semplicemente ridicolo .' È questo che mi ha spinto a iniziare a guardare. Attraverso la bacheca di cuori di donne, ho trovato persone [che avevano le stesse condizioni] e ho raccolto i loro nomi per sei anni ", dice Leon. Forse SCAD non è così raro come dicono i medici, pensò.
Poi un giorno, Leon scoprì il blog SCAD di Haywood-Cory, si collegarono e decisero di incontrarsi. Entrambi cercavano risposte. Sono andati a una conferenza della Mayo Clinic, dove Leon ha contattato il cardiologo Sharonne Hayes, MD, e ha chiesto se stavano studiando SCAD presso la clinica. Il dott. Hayes ha ammesso di non averlo fatto, ma ha accettato di esaminarlo.
Hayes ha esaminato i dati raccolti da Leon e Haywood-Cory attraverso un gruppo di social network, compreso un programma di ricerca di domande dei membri che avevano sofferto di SCAD. Questo la spinse a mettere insieme un primo studio pilota sulla condizione.
"Abbiamo considerato questa opportunità come un'opportunità, non solo per capire meglio SCAD, ma per testare un modo utilizzando un gruppo di social media, essenzialmente un Facebook medico gruppo, per venire insieme, autoidentificarsi, fare volontariato per lo studio e vedere se potremmo ottenere abbastanza informazioni da quel gruppo per trarre conclusioni ", dice Hayes.
L'obiettivo dello studio sarà quello di fornire a medici e pazienti il informazioni di cui hanno bisogno per prevenire e trattare questa condizione potenzialmente mortale.
"L'ignoto è semplicemente orribile", dice Leon. "Se riesco a impedire a qualcuno di farlo, sarebbe l'obiettivo di una vita compiuta."
