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Molte volte le persone con colite ulcerosa sono imbarazzate dai loro sintomi e possono sentirsi a disagio nel parlare sulla loro condizione con gli altri.
"La ricerca sulle malattie croniche continua a dimostrare che lo stress fisico della malattia causa anche disagio mentale ed emotivo", afferma Stephanie Horgan, specializzata nell'affrontare la malattia cronica alla Oak Park Behavioral Medicine. "Il supporto emotivo può essere uno strumento utile per aiutare una persona a gestire questo stress e uscire dall'isolamento."
Il supporto emotivo coerente è fondamentale per il benessere generale di una persona cara che ha una colite ulcerosa. In qualità di amico o familiare, il tuo sostegno, la tua pazienza e la tua comprensione possono rendere molto più facile vivere con la colite ulcerosa.
Diventare un caregiver informato può aiutarti a fornire il sostegno morale di cui la tua persona ha bisogno.
Se sei prendersi cura di qualcuno con colite ulcerosa, la prima cosa che vorrete sapere è che cosa è precisamente la colite ulcerosa e come influenzerà la persona amata. Mentre i sintomi possono variare di intensità da lievi a gravi a seconda della persona, i sintomi più comuni includono:
- Diarrea sanguinolenta
- Nausea
- Febbre
- Grave crampi addominali
Una delle ragioni per cui la colite ulcerosa può essere difficile da gestire è che le riacutizzazioni dei sintomi possono accadere così all'improvviso. E proprio all'improvviso, i sintomi della colite possono schiarirsi e andare in remissione.
Più ti informi sulla natura della malattia e su come i sintomi vanno e vengono, più comprensione ed empatia puoi essere per la persona amata. Essere a conoscenza della colite ulcerosa può anche permetterti di parlare più liberamente degli effetti collaterali del farmaco colite che possono interessare la persona amata, o dei cambiamenti nei sintomi della colite che potresti notare. Queste discussioni possono incoraggiare la persona amata a diventare un partecipante più attivo nella gestione di quei sintomi e come conseguenza può aiutarli a sentirsi più in controllo della loro malattia.
Colite ulcerosa: offrire supporto emotivo
A volte le sfide della vita con la colite ulcerosa può lasciare le persone che hanno la sensazione di sentirsi isolate e sopraffatte.
Durante questi periodi puoi svolgere un ruolo importante supportando la persona amata e mantenendo aperte le linee di comunicazione. Dal momento che la persona amata può sentirsi a disagio nel parlare di certi sintomi o sensazioni spiacevoli senza il tuo incoraggiamento, è importante chiedere regolarmente come stanno affrontando.
"Inizia mettendoti nei panni della persona", dice Horgan. "Non dare per scontato che tu sappia cosa stanno attraversando."
La colite ulcerosa può avere un impatto su quasi ogni area della vita di una persona, incluso il lavoro e il tempo libero. Riconoscere che questo stress aggiunto può portare a stanchezza, depressione e scarsa immagine di sé, che può far esitare la persona amata a impegnarsi in attività sociali. Inoltre, uno studio pubblicato nel marzo 2015 su Clinical and Experimental Gastroenterology mostra che fino al 40% dei pazienti con malattia infiammatoria intestinale soffre di ansia.
Si può provare ad aiutare la persona con la colite a rimanere attivamente impegnata nella vita il più possibile pianificando le uscite sociali, avendo cura di scegliere i luoghi in cui sai che ci sono bagni e ristoranti con cibi che non aggravano i sintomi della colite della persona amata. Pianificare potrebbe anche significare il confezionamento di un ulteriore set di indumenti intimi, in caso di incidente.
"La preparazione è fondamentale", afferma Horgan. "Chiedi alla persona cosa li aiuterebbe a sentirsi più calmi nello scenario peggiore. Forse si sta cambiando i vestiti, scegliendo i posti a sedere in un ristorante, potendo scegliere dove mangiare e vedere il menu in anticipo, o sapere che si andrà a finire con un impegno sociale anticipato se i loro sintomi divampano in modo imprevedibile .”
Le persone con colite ulcerosa spesso hanno anche preoccupazioni molto reali sulla loro vita sessuale. Mentre molti possono godere fisicamente una vita sessuale attiva e appagante, possono avere paura dell'incontinenza fecale, del dolore o dell'affaticamento. Inoltre, alcuni farmaci usati per trattare la colite ulcerosa possono interferire con il desiderio e la funzione sessuale.
I corticosteroidi, ad esempio, possono compromettere la prestazione sessuale e il godimento negli uomini e causare cambiamenti nel ciclo mestruale per le donne, mentre l'azulfidina (sulfasalazina) può ridurre numero di spermatozoi
Colite ulcerosa: impatto emotivo sul caregiver
Prendersi cura di qualcuno con colite ulcerosa può essere molto stressante. Potrebbe essere chiesto di essere coinvolto nella vita della persona in modi che non sono familiari e scomodi. Riconoscere questo fatto è importante sia per te che per la persona amata. Affinché tu possa essere un badante di supporto, è essenziale che ti prendi cura di te stesso, che tu abbia abbastanza riposo ed esercizio fisico, e mangi una dieta ben bilanciata.
"Senza l'auto-cura, i badanti possono bruciare e sviluppare la propria depressione e ansia ", dice Horgan. "Proprio come su un aereo, indossa la maschera prima di aiutare gli altri. Non puoi preoccuparti di qualcun altro se sei completamente svuotato. "
Sia tu che la persona amata potresti anche scoprire che entrare a far parte di un gruppo di supporto per la colite ulcerosa è un modo utile di condividere l'uno con l'altro. Le persone con colite ulcerosa spesso si sentono a proprio agio nel parlare con gli altri che stanno attraversando la stessa cosa. I caregiver possono anche esprimere i propri sentimenti e ottenere consigli da altri caregivers nel gruppo. Il counseling familiare è un altro buon modo per entrambi di condividere apertamente sentimenti, bisogni e frustrazioni.
Vivere con la colite ulcerosa può essere difficile, ma la tua pazienza e comprensione possono fornire alla persona amata una fonte inestimabile di supporto.
Segnalazione aggiuntiva di Ashley Welch
