Donna afro-americana con SM Vuole che altre donne nere sappiano #WeAreIllmatic |

Victoria Reese mostra al mondo che è "malata e malata e al potere". Joseph Gray

Victoria Reese viveva una vita un po 'affascinante e un po' folle come assistente in un'agenzia di talenti di Hollywood quando iniziò a provare intorpidimento alle gambe e al viso.

"Hai sentito la storia dell'assistente di Hollywood legata allo stress. I sintomi erano il risultato di vivere quella vita stressata, non sapevo che lo stress fosse un fattore scatenante per le riacutizzazioni della SM ", dice Reese.

Dopo una diagnosi errata della depressione, Reese fu indirizzata a un neurologo chi le ha consigliato di avere una risonanza magnetica cerebrale. La risonanza magnetica ha rivelato che Reese, allora 25enne, aveva nove lesioni nel suo cervello. È stata diagnosticata la sclerosi multipla.

Ha provato due farmaci MS iniettabili ma ha avuto effetti collaterali. Due anni dopo la sua diagnosi passò a una pillola, che stava assumendo da tre anni, con effetti collaterali minimi e rari riacutizzazioni, o ricadute.

"Oltre a capire il trattamento migliore, ciò che è stato più difficile per me la diagnosi era che non conoscevo nessuno con la malattia e quando andavo nei siti medici a cercare informazioni sulla SM, tutte le immagini erano di persone caucasiche. Quando ho cercato su Google "i neri con SM", c'era poco informazioni ", afferma Reese.

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Creazione di una rete di supporto per le donne di colore con SM

La mancanza di afro-americani rappresentati nel mondo della SM ha dato Reese l'unità per fare un cambiamento. Nel 2016, è stata coinvolta nella National Multiple Sclerosis Society (NMSS) in California, partecipando alle passeggiate.

"Andavo con i miei amici ma non vedevo molte altre persone di colore. un mare di gente caucasica ", dice Reese. "Sfortunatamente, nel 2017 esistono ancora razzismo ed esclusione, ma penso anche culturalmente, a molte persone di colore, in particolare afroamericani, potrebbe non essere stato insegnato ad alzare la mano e cercare aiuto in gruppi di sostegno o terapia per far fronte alla malattia. Nella nostra cultura, siamo spirituali, quindi possiamo pregare su di esso invece di andare in terapia. "

Per cambiare questa situazione, Reese divenne ambasciatrice per il capitolo della California meridionale e del Nevada del NMSS.

" Ho contattato alla MS Society dire "Mi piacerebbe essere un volto per la mia cultura e raccontare la nostra storia", dice Reese. "Stavo dicendo alla gente sui social media che ho la SM, e quando la gente ha saputo che ero un ambasciatore, la gente ha iniziato a connettermi con persone che conoscevano che avevano la SM o che erano state diagnosticate di recente.

Più Reese si collegava ad altre donne nere con sclerosi multipla, più si rendeva conto che le donne di colore avevano bisogno di una rete di supporto solo per loro.

"Molte persone conoscono la MS Society e sanno fare grandi cose Ma il suo obiettivo principale è più grande dell'intimità: è incentrato sulla ricerca medica e sui farmaci e sulla ricerca di una cura - tutto ciò di cui abbiamo assolutamente bisogno, ma le persone non hanno sempre bisogno di un medico, hanno bisogno di sostegno, guarigione e comunità reali. una sorellanza ", dice Reese.

Empowering Women With MS: You Are Illmatic

Da quella nozione, è nata la campagna di Reese, WeAreIllmatic. Ha preso in prestito il nome dal titolo di album di debutto del rapper Nas, pubblicato nel 1994.

"Nas è leggendario nella comunità afro-americana.Avevo saputo del suo album Illmatic . "Sono drogato, fantastico o supremo", spiega Reese. "In tutti questi anni stavo dicendo 'illmatico' e 'malato', e non ci pensavo letteralmente come se fossi malato o malato di una malattia, volevo giocare alla versione potenziata di malati e malati. le parole, anche se abbiamo la SM, siamo ancora malati, malati e al potere. "

Nas ha dato a Reese il via libera per usare il nome per la sua campagna. Nell'agosto 2017, ha lanciato la sua campagna con un video. Quello stesso giorno, Nas ha ripubblicato il video ai suoi 35 milioni di follower su Instagram.

"Se non lo avesse mai ripetuto, sarei stato solo una ragazza che ha definito ciecamente la nostra campagna. stiamo facendo e Nas sostiene che "ci ha dato un po 'di munizioni", dice Reese.

Ridurre la vergogna associata alla SM

Come parte della campagna, Reese ha aperto una pagina Facebook con un gruppo chiuso in cui le donne può condividere idee e preoccupazioni. Dice che tutta la presenza sui social media della campagna aiuta a mettere a tacere la vergogna associata alla SM.

"Con qualsiasi malattia, molte persone si vergognano di questo: hanno paura di dire ai loro datori di lavoro per paura di essere licenziati, o dei loro altri significativi perché sentono che potrebbero non essere più attraenti per loro o che non vorranno rimanere con loro a lungo termine ", dice Reese. "Emotivamente può essere un po 'di confusione quando si ha una malattia invisibile, si può sembrare buoni ma si sente orribile, o stai bene un giorno e il giorno dopo sei in ospedale. Quando trovi la tua truppa e la comunità, ottengono Conoscendo, aiutano a placare quella vergogna. "

La campagna ha incoraggiato le donne che non hanno mai parlato di avere la malattia per farlo sui social media.

" Questa è una campagna digitale, quindi più donne che condividono la loro storia, meglio è. Non posso portare consapevolezza da solo ", dice Reese. "E sta funzionando, sta dando potere alle donne che accettano la sfida da condividere e, così facendo, stanno affrontando la SM."

Normalizzazione della terapia per gli afro-americani

Avanti come parte della sua campagna, Reese progetta di lanciare ciò che lei chiama "MS State of Mind", un video di lei in una sessione di terapia con un terapeuta afro-americano. Le donne discutono di come affrontare una diagnosi di malattia.

"Questo darà ad altre donne di colore la possibilità di vedere com'è una sessione di terapia - e che non è solo per le altre razze o per i matti. aiuto ", osserva Reese.

Spera che più la sua campagna abbia sui social, più saranno rappresentate le donne di colore.

" Il mio obiettivo è che se cerchi "MS" online, arriviamo la tua ricerca ", dice Reese. "E più persone si rendono conto che non tutti quelli con SM sono su una sedia a rotelle, o una donna bianca sui quarantacinque anni. Ci sono così tanti volti."