La storia di Emily: come gestisco l'EPI - Insufficienza pancreatica esocrina -

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Emily Schaller, 31 anni, vive non solo con insufficienza pancreatica esocrina (EPI), ma corre anche con letteralmente.

Diagnosticato sia con EPI che con fibrosi cistica (CF) da bambino, Schaller ha vissuto con entrambe le condizioni per la maggior parte della sua vita. Ma questo non le ha impedito di eseguire nove mezze maratone e di stabilire un obiettivo per eseguirne una in ogni stato.

La CF è una malattia ereditaria che colpisce i polmoni e il sistema digestivo, causando muco denso che può ostruire i polmoni e il pancreas. Poiché la CF colpisce queste secrezioni di muco nel pancreas, la maggior parte delle persone con CF sviluppa anche EPI, una condizione che blocca la produzione di enzimi necessari per digerire grassi, proteine ​​e carboidrati nello stomaco.

Esercizio crediti di Schaller, insieme a un sano dieta e assumere i suoi farmaci come indicato, come la chiave per il successo nel rimanere in salute con queste due condizioni croniche.

Gestione dell'EPI con enzimi digestivi

"Ho preso gli enzimi pancreatici per tutta la vita e di solito prendo circa 30 pillole a giorno, da cinque a sei per ogni pasto ", dice Schaller, fondatore e CEO della Rock CF Foundation di Detroit, un'organizzazione no-profit dedicata a migliorare la vita delle persone con CF.

Schaller, che spesso parla ai bambini con EPI e CF attraverso il suo lavoro alla fondazione, dice che i bambini spesso hanno difficoltà a prendere così tante pillole a scuola. "Potrebbero non voler prendere pillole di fronte alla gente, ma io dico loro se non prendi le tue pillole, avrai ripercussioni, avrai problemi di stomaco, e avrai intenzione di il bagno ", dice Schaller. "È più imbarazzante".

Schaller spiega che entrare in una routine di assunzione di enzimi digestivi durante i pasti e averli sempre a portata di mano può aiutarti. "Ho una bottiglia di enzimi digestivi a casa dei miei amici e dei miei genitori, e non voglio mai andare senza di loro", dice. "È solo una cosa naturale cui devi abituarti quando sviluppi l'EPI in giovane età."

Schaller ha anche scoperto che quando prende i suoi enzimi digestivi fa la differenza. "Di solito li prendo con un pasto e ho persino giocato con i tempi. Ora li prendo con i miei primi morsi e non ho avuto problemi digestivi ", dice.

Steven D. Freedman, MD, PhD, gastroenterologo, professore di medicina alla Harvard Medical School e direttore del Pancreas Centro presso il Beth Israel Deaconess Medical Center di Boston, concorda con questo approccio. "L'obiettivo è che le pillole di enzimi digestivi devono mescolarsi con il cibo e replicare quello che gli enzimi normalmente fanno", dice.

Ma, avverte, devi prendere le pillole con il cibo, non prima. "Se li prendi 30 minuti prima di mangiare, che è un errore comune, non faranno nulla per te", dice Freedman.

Una dieta migliore per l'EPI

Dopo anni di calorie ad alto contenuto calorico proteine ​​e una dieta ricca di grassi spesso raccomandata per le persone affette da fibrosi cistica, Schaller si è trasformato in una dieta vegetariana più completa a base di alimenti.

"Quando avevo una dieta ipercalorica e ricca di grassi una decina di anni fa, avevo la maggior parte dei problemi con la digestione e il mio pancreas ", dice Schaller. "Perché mangiare qualcosa che sarà difficile da digerire?"

La sua dieta è ancora ad alto contenuto calorico, come raccomandato per le persone con malattie polmonari, ma è centrata su fonti vegetali di grassi e proteine ​​come avocado, burro di mandorle, olio di cocco e lenticchie. Quando si allena per una maratona, aggiunge un frullato proteico vegano per una maggiore energia.

Lo sviluppo di una dieta per l'EPI che minimizza sintomi come crampi e diarrea e massimizza la nutrizione dipende in gran parte dalla condizione sottostante che ha causato EPI, come la CF, diabete, o cancro al pancreas, dice il dott. Freedman. Consultare il proprio medico o un dietologo che lavora con persone con EPI può aiutare a determinare come soddisfare al meglio le proprie esigenze nutrizionali individuali.

Schaller vede il suo medico CF ogni due mesi per valutare le funzioni del polmone e del pancreas. Vede anche una dietista che controlla il dosaggio degli enzimi digestivi, il peso e l'indice di massa corporea. Un controllo annuale con il suo medico EPI aiuta anche a tenere sotto controllo l'EPI.

Freedman afferma che la maggior parte delle persone con EPI dovrebbe consultare un medico almeno una o due volte l'anno. Vedere il medico è anche raccomandato se i sintomi di EPI peggiorano improvvisamente - se, ad esempio, si sviluppa un aumento della diarrea, che potrebbe indicare che è necessario un diverso dosaggio degli enzimi digestivi o che si sta verificando un altro problema di salute che richiede un trattamento.

Mangiando in modo sano, assumendo farmaci e rimanendo attivi, le persone con EPI possono vivere la vita al massimo. "Sto ancora ricercando, vivendo, imparando e condividendo ciò che so acquisendo conoscenza", dice Schaller. "Quando vivevo con CF ed EPI prima, CF ha assunto. Ora sono fiorente. "

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