Come difendere la consapevolezza dell'artrite reumatoide e altre cause nonostante la disabilità |

Mia Ives Rublee, 32 anni, del Disability Caucus per il Women's March, ha usato i social media per promuovere l'evento di gennaio 2017.Theo Wargo / Getty Images

Molti hanno partecipato alla Disability March on-line a gennaio.

Da un sit-in di riferimento nel 1977 a una performance da record alla Women's March di quest'anno e online tramite la virtuale Disability March, la il movimento per i diritti dei disabili non è mai stato più forte. Che tu stia sostenendo la tua disabilità o condizione, o per un'altra causa o gruppo importante, questi suggerimenti degli attivisti ti aiuteranno a garantire che la tua voce sia ascoltata.

#CripTheVote e altri inviti alla sensibilizzazione alla disabilità

Non è stato lungo fa che il movimento per i diritti civili della disabilità era agli inizi. "Siamo molto più giovani di alcuni altri movimenti per i diritti civili", afferma Gregg D. Beratan, PhD, attivista per i diritti dei disabili con sede a Watervliet, New York, e un cocreatore di #CripTheVote, un hashtag che riunisce le diverse voci nella comunità della disabilità e sensibilizza l'opinione pubblica sui problemi che riguardano i disabili.

Beratan indica i sit-in del 1977 come la nascita pubblica del movimento per i diritti dei disabili. Nell'aprile di quell'anno, le persone disabili in diverse città a livello nazionale chiesero, attraverso marce e sit-in negli edifici federali, che la Sezione 504 della legge sui diritti civili - che garantiva i diritti all'istruzione e al lavoro per i disabili - diventasse legge. (L'atto è stato approvato nel 1974 dall'amministrazione Ford, ma non era ancora stato implementato in legge.) Solo a San Francisco, centinaia di persone disabili hanno occupato l'edificio federale dell'edilizia e dell'educazione per 26 giorni consecutivi. I sit-in hanno funzionato: il 28 aprile l'atto è stato firmato in legge.

The Capital Crawl in DC per l'ADA

Un altro spartiacque per i diritti civili della disabilità è stato il Capital Crawl a Washington, nel marzo 1990, quando le persone uscivano dalle loro sedie a rotelle e gettavano le loro canne e le stampelle per strisciare su per le scale della capitale a sostegno dello stallo Americans With Disability Act, una serie più robusta di protezioni. L'atto è stato firmato in legge dal presidente George H.W. Bush che luglio.

Marching Virtualmente

Oggi, con l'avvento di Internet, e-mail e social media, è possibile per i cittadini disabili rimanere meglio informati, connettersi con altri attivisti e marciare virtualmente. "Questa comunità di disabili è stata politicamente attiva per decenni, ma con l'avvento dei social media, possiamo integrare le attività sul campo. Ci saranno sempre persone che non potranno partecipare alla protesta, ma ora sanno che la protesta sta succedendo e possono chiamare il loro parlamentare e dire "Sostieni questa causa", dice Beratan.

Come ispirare il cambiamento Quando vivi con una disabilità

Se i cittadini disabili stanno protestando a sostegno dei diritti della disabilità o aderendo ai movimenti che sostengono i diritti delle donne, delle minoranze, del pianeta, della scienza o del tutto, gli esperti raccomandano le seguenti strategie come le più efficace.

1. Abbraccia il potere dei media virtuali.

Non pensare che solo perché non puoi fisicamente essere da qualche parte che la tua voce sia meno efficace, dice Seth Ginsberg, il fondatore di CreakyJoints, una comunità di pazienti online per quelli con diagnosi di qualsiasi forma di artrite. In effetti, virtuale è la nuova metrica. Aiutanti legislativi ti diranno che il loro membro del Congresso o membro del Congresso nota quanti retweet ottengono e quante persone accumulano un post su Facebook e spesso leggono i commenti.

Nessuno conosce il potere dei social media meglio di Sonya Huber, che a causa della sua condizione reumatoide non poteva partecipare alla marcia delle donne a Washington lo scorso gennaio (vive a Fairfield, nel Connecticut). "Quando la marcia è stata annunciata, sapevo che per farmi fare il viaggio sarei stato fisicamente distrutto per un paio di mesi a causa dell'infiammazione e del dolore, e insegno - era all'inizio del semestre - e non era logisticamente possibile ", dice il professore e autore di scrittura.

Ma lei non voleva essere lasciata fuori, quindi è diventata creativa. "Ho mandato un'email ad alcuni dei miei amici con disabilità e ho detto: 'Ecco la mia idea: pubblichiamo un invito per le voci sul mio blog per le persone che sono costrette a partecipare a una marcia per invalidità virtuale lo stesso giorno della marcia di Washington'". Huber ha chiesto ai suoi follower e amici del blog di twittare o pubblicare messaggi di solidarietà su Instagram o Facebook, tra cui il motivo per cui stavano marciando virtualmente e di quali argomenti tenessero, e ha hashtag sui messaggi #disabilitymarch.

Huber ha iniziato a pubblicare alcune voci su di lei blog nelle settimane che precedono la marcia per creare slancio. "Il mio obiettivo era di 50 voci, ma man mano che ci avvicinavamo al 21 gennaio, continuavamo a ricevere sempre più richieste - ce n'era una ogni 10 minuti. Anche la stampa se ne accorse e ci diede una copertura. E 'stato fantastico e terrificante ", dice ridendo. (Per avviare la propria marcia per disabilità virtuale - o per incoraggiare un'organizzazione non neutra a cui si appartiene per essere inclusivi di persone con disabilità, andare su disabilitymarch.com e fare clic su Do Your Own Disability March.)

2. Inizia semplicemente.

Non avere la sensazione di dover organizzare la propria marcia virtuale o creare il tweet o il post di Facebook più efficaci al mondo. "Se facciamo tutti un po ', si aggiunge. Nessuna persona dovrebbe sentirsi in dovere di portare il peso per l'intero movimento ", afferma Ginsberg. Basta etichettare un funzionario eletto su Facebook o Twitter se pubblichi un articolo di notizie sul problema che ti interessa è un inizio intelligente. "Con i social media, è spesso la quantità rispetto alla qualità", afferma Ginsberg. "Per molti aspetti, ottenere l'attenzione di un funzionario eletto su un particolare problema è un gioco di numeri, e la quantità di ping conta più della qualità."

3. Educa i funzionari eletti usando la tua esperienza.

Uno dei modi migliori per essere impegnati civilmente è semplicemente dare ai funzionari eletti e ai nominati i fatti su come un problema ti riguarda, che si tratti di accesso per disabilità, sessismo, diritti delle minoranze, riforma della giustizia penale, istruzione o altro. com'è vivere in un quartiere senza mezzi pubblici accessibile alle sedie a rotelle o quanto sia difficile permettersi un farmaco di cui hai bisogno quotidianamente per stare bene. "Molte persone negli uffici elettivi non capiscono quali sono i bisogni di una persona con disabilità o malattia cronica, quindi fai sapere loro com'è ", dice Ginsberg.

Usa la tua voce.Inoltre, quando tu difendi te stesso e la tua comunità, ha un impatto maggiore di se qualcun altro lo fa per te. Vogliamo parlare per noi stessi, piuttosto che avere altri parlano per noi “, dice Mia Ives Rublee, 32 (mostrato sopra) il fondatore e coordinatore del Disability Caucus per marzo delle donne. "Lo vedi molto; avete un gruppo di persone non disabili che sono leader in un'organizzazione di servizi per disabili, ma quando arriva il momento di parlare di come implementare servizi per disabili e di parlare con i legislatori, non hanno nessuno con la disabilità che parli. Dobbiamo rappresentarci e parlare - è molto più potente. "Andrew Pulrang, cofondatore di #CripTheVote e blogger disabile con sede a Plattsburgh, New York, aggiunge:" Hai molta più credibilità riguardo a un problema quando vivono in quella situazione. "

4. Collega il tuo problema personale a un gruppo più grande.

Raccontare la tua storia - e poi far sapere al funzionario eletto che rappresenti x numero di altri nella stessa barca - è efficace. "I politici pensano in termini di blocchi di voto", dice Ginsberg, quindi se riesci ad allinearti con un gruppo più ampio - che si tratti del numero di persone che soffrono di artrite reumatoide o del fatto che tu appartenga anche a un gruppo ecclesiastico, a un centro sociale, o classe universitaria con le stesse preoccupazioni - stai facendo loro sapere che ci sono numeri di elettori alle tue spalle. "Cerca di far sapere ai politici che non stanno solo risolvendo un problema per te personalmente, ma che per ognuno di voi ce ne sono un milione in più come te", dice Pulrang.

5. Pensa localmente.

Se sei in grado di presentarti di persona all'ufficio di un rappresentante o se riesci a raggiungere la città più vicina, fallo. (In altre parole, non fare nulla semplicemente perché non puoi arrivare alla grande protesta a Washington, New York o Chicago.) "Gli uffici distrettuali locali sono lì per servire gli elettori e spesso ascolteranno più da vicino persone che vivono nel loro distretto ", dice Ginsberg.

Anche se è difficile uscire da casa, puoi comunque essere membro di un'organizzazione locale. "Lascia che il leader del gruppo sappia che sei disponibile per effettuare chiamate, inviare e-mail e ottenere l'accesso alle riunioni per prendere appunti e minuti", afferma Huber. Fai sapere loro quali sono i tuoi limiti, ma dimostra che sei disposto a svolgere attività che non richiedono la partecipazione fisica a una riunione. "Questo aiuta anche ad influenzare il cambiamento nelle organizzazioni e rende consapevoli che le persone con disabilità non sono solo a casa soffrendo, che possono essere attive e coinvolte, e che l'organizzazione dovrebbe incorporare persone con disabilità e chiedere loro cosa sono in grado di fare ," lei dice. Huber raccomanda anche che le organizzazioni organizzino riunioni a domicilio della persona con disabilità se possibile.

6. Collegati con un'organizzazione nazionale in linea con le questioni che ti interessano.

Organizzazioni nazionali come ADAPT (adapt.org), CreakyJoints e 50-State Network (50statenetwork.org), un gruppo di difesa della salute per le persone che vivono con malattie croniche , ha gli occhi e le orecchie a terra e sta seguendo la legislazione che riguarda le vite e le preoccupazioni dei loro membri. Iscriviti alla loro newsletter o ricevi avvisi di testo quando hanno bisogno del tuo supporto o se ne hai bisogno.

7. Concediti un sacco di tempo per la preparazione se stai per partecipare a un evento politico.

Un altro motivo per entrare in contatto con un'organizzazione nazionale: possono darti un'idea delle prossime marce e delle leggi che sono in atto di testimonianza, e le persone con disabilità potrebbero aver bisogno di più tempo per pianificare se vogliono presentarsi a una protesta o un'udienza.

"Una delle maggiori sfide per la Marcia delle donne per noi nel gruppo della disabilità era che avevamo solo tre mesi per capire come farlo funzionare per i partecipanti disabili, per ottenere i dispositivi audio descrittivi, le attrezzature per l'accessibilità e così via ", dice Rublee, che dice che normalmente occorrono 12 mesi per avere tutto a posto. "Ci piace dare alle persone un appuntamento con largo anticipo in modo da poter prendere accordi per arrivare in sicurezza e per assicurarsi che i loro assistenti personali siano disponibili in quei momenti", dice. Tuttavia, a detta di tutti, la Marcia delle donne fu un successo ruggente per il caucus della disabilità. "Avevamo da 40.000 a 50.000 solo nella DC, compresi quelli con disabilità invisibili", afferma.

8. Se non puoi partecipare ad un evento politico a causa di problemi di inaccessibilità, considera gli organizzatori responsabili.

"Se un luogo non è accessibile, condividi le tue preoccupazioni sui social media e chiedi agli organizzatori perché non stavano facendo lo spazio inclusivo ", Suggerisce Joe Coe, il social media manager di CreakyJoints.

9. Prepara i tuoi tweet, domande e commenti in anticipo per le chat in tempo reale e gli eventi live di Facebook.

"È facile sentirsi sopraffatti in questo momento, quindi scrivere in anticipo i tweet e i commenti e le domande su Facebook per le chat pianificate aiuta molto, "Dice Pulrang.

10. Chiedi aiuto alle persone non disabili.

Quando vuoi avere la tua voce rappresentata, è spesso necessario arruolare il sostegno di persone con un corpo robusto. "Come qualsiasi gruppo, abbiamo bisogno di alleati", dice Pulrang. Ciò potrebbe significare chiedere ad un amico o a un familiare di aiutarti a digitare o parlare. "Non vuoi chiedere loro di fare la difesa per te, ma possono aiutarti nella tua difesa", dice. Inoltre, se un amico o un familiare sta andando a una marcia che non puoi partecipare, chiedi loro di rappresentarti lì portando un cartello con il tuo nome e il messaggio su di esso, per esempio. E chiedi ad amici e parenti di condividere i tuoi post, video e foto, dice Coe.

11. Usa l'hashtag #CripTheVote su Twitter, Instagram e Facebook.

Puoi visitare e seguire la pagina Facebook di CripTheVote per rimanere aggiornato sugli ultimi problemi che riguardano la comunità dei disabili. "L'hashtag e il gruppo non sono partitocratici; non supportiamo nessun particolare partito o candidato ", dice Pulrang." Le elezioni sono finite, ma siamo ancora qui, ed è un modo per continuare a mettere insieme le discussioni sulle disabilità. "