Sommario:
- Sii in controllo della tua salute, ma non farlo da solo
- Prima della diagnosi di RA, Neils era un abile corridore di lunga distanza diretto alla competizione collegiale. È stata diagnosticata con RA durante il suo primo anno di college. Neils dice che la sua più grande sfida fisicamente non è stata la possibilità di correre più. "Dopo essere stato arrabbiato e negarlo, ho imparato che dovevo accettare quello che stava accadendo al mio corpo. Ho superato le mie sfide fisiche cambiando la mia mentalità, che mi ha aiutato a diventare mentalmente forte ", dice.
- "A partire dal momento di diagnosi, quando impari che hai una malattia che dura tutta la vita, è tutto molto surreale ", dice Espinoza. "Quindi devi avere pazienza con te stesso, perché alcune cose che erano facili prima, come fare una doccia, saranno difficili in futuro."
- " Come pazienti, ci siamo guadagnati il diritto di avere brutte giornate. E soprattutto dal momento che questa è una condizione cronica, accadranno giorni brutti ", afferma Brewington. "Ma solo perché è una brutta giornata non significa che hai una brutta vita. Scendo ancora, lavoro a tempo pieno, bici da strada, possiedo una casa, viaggio, gestisco Pain Talks, escursione e avvocato perché scelgo di definire la mia vita da paziente - la mia malattia si gusta solo per il piacere! "
- "Informati sulla malattia e collabora con il tuo team di medici per raggiungere i tuoi obiettivi di qualità della vita", afferma Neils. Espinoza consiglia inoltre di ottenere un secondo parere da un altro reumatologo, ma se non riesci a trovarne un altro con cui parlare, potresti parlare con il tuo medico normale delle tue preoccupazioni.
- Dopo una diagnosi di artrite , trova un gruppo di supporto online credibile per imparare cosa vuol dire vivere con la malattia, dice Espinzoa. "La community online diventerà la tua famiglia e farai amici in tutto il mondo che combattono la stessa malattia. Ci capiamo tutti l'un l'altro, offriamo supporto reciproco e aiutiamo a risolvere i problemi insieme ", spiega Espinoza.
Key Takeaways
Dopo un'artrite diagnosi, assicurati di avere una seconda opinione, spiega Espinoza.
Informati sulla malattia - sei la tua migliore sostenitrice.
Scopri cosa vuol dire vivere con l'artrite trovando un gruppo di supporto online.
Grave dolore, rigidità articolare e gonfiore sono solo alcuni dei sintomi che ci si possono aspettare con l'artrite. La condizione potrebbe anche metterti a maggior rischio per problemi di salute mentale come la depressione e la solitudine, ma la previsione non deve essere così cupa. Per ottenere informazioni su come vivere una vita piena durante la gestione della malattia, abbiamo chiesto a quattro persone produttive e di successo - che hanno anche un'artrite cronica - di condividere le strategie che le mantengono sia fisicamente che mentalmente forti. I loro consigli potrebbero ispirarti anche se non hai la condizione.
Sii in controllo della tua salute, ma non farlo da solo
"Penso che il primo errore che ho fatto sia stato credere che la vita come sapevo era finita ", dice Seamus Mullen, chef pluripremiato, ristoratore e autore di Hero Food ." Mi sentivo davvero come se il tappeto fosse tirato fuori da sotto di me, e che non sarei mai più stato in grado di fare le cose che una volta amavo fare. "
Nel 2007, dopo aver provato dolore cronico in tutto il corpo, a Mullen fu diagnosticata l'artrite reumatoide. La condizione si verifica quando il sistema immunitario attacca i tessuti nelle articolazioni, causando infiammazioni e probabilmente anche gli altri organi del corpo. "Vorrei davvero che, all'inizio, avessi conosciuto più persone che vivevano e funzionavano con RA, e che avevo imparato di più su cosa avrei potuto fare come individuo per curare la malattia, piuttosto che dipendere così pesantemente sulla comunità medica per le risposte ", spiega Mullen.
Se sei un giovane che ha appena ricevuto una diagnosi, capisci che non sei solo. La triatleta Dina Neils di Elk Grove, in California, è stata diagnosticata con RA all'età di 18 anni durante il suo primo anno di college. Dopo la diagnosi di Neils, il suo medico le disse che non sarebbe mai più tornata a correre e che sarebbe stata su una sedia a rotelle verso i venticinque anni. "Vorrei che mi sarei educato di più sulla malattia e sulle comunità online come CreakyJoints", dice Neils, che produce anche il blog di Titanium Triathlete.
Atleta e Corse per un ambasciatore Cure Aimée Espinoza di San Clemente, California All'età di 14 anni è stata diagnosticata la RA giovanile. Ora 27 anni, Espinoza afferma di desiderare di avere una seconda opinione in quel momento da un altro reumatologo. "Ma ero così disperato per le risposte e una soluzione rapida che ho fatto qualunque cosa il mio reumatologo mi avesse detto di fare. Ho preso i farmaci senza fare domande, senza fare ricerche e senza sapere quali potrebbero essere gli effetti collaterali per me ", dice Espinoza, che scrive anche il blog Fit Aimée RA.
Nel 2003, Alan Brewington di Boise, Idaho, è caduto 15 piedi mentre arrampicata su roccia. La caduta provocò un devastante tributo sul suo corpo, e nel corso dei pochi anni successivi, provò dolore cronico e sopportò numerosi interventi chirurgici correttivi. "Come paziente con dolore cronico e artrite, a volte è incredibilmente difficile vedere il passato", afferma Brewington, che in seguito ha fondato Pain Talks, un sito che utilizza storie di pazienti affetti da artrite per aiutare a educare gli altri sulla malattia. Probabilmente più forte di quanto pensi
Prima della diagnosi di RA, Neils era un abile corridore di lunga distanza diretto alla competizione collegiale. È stata diagnosticata con RA durante il suo primo anno di college. Neils dice che la sua più grande sfida fisicamente non è stata la possibilità di correre più. "Dopo essere stato arrabbiato e negarlo, ho imparato che dovevo accettare quello che stava accadendo al mio corpo. Ho superato le mie sfide fisiche cambiando la mia mentalità, che mi ha aiutato a diventare mentalmente forte ", dice.
"Di gran lunga la sfida più grande è stata capire cosa avrei potuto o non potevo fare", afferma Mullen, chef e proprietario dietro al popolare ristorante di New York Tertulia. "Nel corso del tempo, mi sono reso conto che c'era molto che potevo fare in termini di dieta e stile di vita per frenare gli effetti della malattia e, nel mio caso, alla fine abbandonare i farmaci e smettere di avere sintomi, o anche mostrare marcatori in il mio sangue. Questo è stato un percorso tremendamente difficile, ma che ha dato i suoi frutti ", dice Mullen. Se sei interessato a cambiare o interrompere i farmaci, parla prima con il tuo medico, che può aiutarti a guidarti lungo la strada giusta.
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Dopo la diagnosi di RA, Espinoza ebbe difficoltà accettando che ora aveva una condizione di salute cronica che poteva colpire qualsiasi organo nel suo corpo. "Pensavo davvero che non sarei stato colpito dalla malattia, ma ho imparato presto che non ero invincibile: il dolore, la fatica e la depressione hanno preso il sopravvento sulla persona che ero", dice.
"La più grande sfida per me poiché la mia diagnosi è stata ricordare che l'atteggiamento è una scelta e non qualcosa che il dolore può decidere ", afferma Brewington. Ha avuto un forte dolore dopo la sua diagnosi e ha risposto vegging sul divano. "Pensavo che la scelta migliore per agire fosse quella di chiudere sia fisicamente che mentalmente nei giorni difficili, ma ora so di avere molte più opzioni di così", dice.
"A partire dal momento di diagnosi, quando impari che hai una malattia che dura tutta la vita, è tutto molto surreale ", dice Espinoza. "Quindi devi avere pazienza con te stesso, perché alcune cose che erano facili prima, come fare una doccia, saranno difficili in futuro."
Un brutto giorno non significa una brutta vita
" Come pazienti, ci siamo guadagnati il diritto di avere brutte giornate. E soprattutto dal momento che questa è una condizione cronica, accadranno giorni brutti ", afferma Brewington. "Ma solo perché è una brutta giornata non significa che hai una brutta vita. Scendo ancora, lavoro a tempo pieno, bici da strada, possiedo una casa, viaggio, gestisco Pain Talks, escursione e avvocato perché scelgo di definire la mia vita da paziente - la mia malattia si gusta solo per il piacere! "
Diventa il tuo migliore sostenitore
"Informati sulla malattia e collabora con il tuo team di medici per raggiungere i tuoi obiettivi di qualità della vita", afferma Neils. Espinoza consiglia inoltre di ottenere un secondo parere da un altro reumatologo, ma se non riesci a trovarne un altro con cui parlare, potresti parlare con il tuo medico normale delle tue preoccupazioni.
Dopo una diagnosi di artrite , trova un gruppo di supporto online credibile per imparare cosa vuol dire vivere con la malattia, dice Espinzoa. "La community online diventerà la tua famiglia e farai amici in tutto il mondo che combattono la stessa malattia. Ci capiamo tutti l'un l'altro, offriamo supporto reciproco e aiutiamo a risolvere i problemi insieme ", spiega Espinoza.
Neils raccomanda CreakyJoints, sito per la comunità di pazienti affetti da artrite, per le sue risorse accurate e informative e membri del gruppo di supporto.
Brewington trovato supporto cercando siti di social media per persone in situazioni di salute simili. "C'è sempre un collega paziente o avvocato disposto a parlare quasi 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana. I grandi hashtag da seguire su Twitter includono #chroniclife, #painsomnia o #spoonie. Siamo tutti qui per aiutare e sostenere, basta chiedere ", dice.
E ricorda che non sei solo, dice Mullen. "Può essere terribile stare da solo, ma ci sono molti altri che capiscono veramente quello che stai vivendo. Trovali, incontrali e condividi la tua storia con loro. "
