Sommario:
Key Takeaways
Inizio del trattamento in anticipo
Non esistono due persone che hanno esattamente gli stessi sintomi di SM
Sia le terapie convenzionali che quelle complementari possono aiutare ad alleviare i sintomi della SM
Una diagnosi di sclerosi multipla può essere spaventosa e travolgente, ma mentre voi può sentirsi molto solo, non si è affatto l'unico a occuparsi di questa condizione.
La sclerosi multipla è la malattia neurologica più comune nei giovani adulti, di solito colpisce tra i 20 ei 40 anni. Circa 400.000 persone negli Stati Uniti e 2,3 milioni di persone in tutto il mondo hanno la SM - e c'è una nuova diagnosi americana di SM ogni ora, secondo la National Multiple Sclerosis Society (NMSS). La buona notizia: i sintomi della SM di solito possono essere gestiti con successo.
"Avere la SM oggi è molto diverso da quello che era in passato, perché ora abbiamo una serie di trattamenti nuovi e promettenti che fanno un buon lavoro nel controllare i sintomi, "Dice William Sheremata, MD, professore emerito di neurologia clinica presso la Miller School of Medicine dell'Università della Miami, in Florida.
Modi per far fronte alla diagnosi della SM
Se hai una nuova diagnosi di SM, questi suggerimenti possono aiutarti tu gestisci la malattia.
1. Impara il più possibile sulla SM. Ci sono molti miti e idee sbagliate sulla sclerosi multipla, e senza i fatti, la tua diagnosi di SM può essere più spaventosa del necessario.
La SM è una malattia infiammatoria cronica che colpisce il sistema nervoso centrale. Si pensa che sia causato dal sistema immunitario che attacca la mielina, l'isolamento protettivo che copre le fibre nervose nel cervello e nel midollo spinale. La mielina viene distrutta e sostituita da cicatrici di tessuto indurito (lesioni) e alcuni nervi sottostanti sono danneggiati, causando una vasta gamma di sintomi.
Ma la SM non è quasi mai fatale, ed è possibile vivere una vita appagante con la malattia . Il tuo medico e organizzazioni come NMSS possono aiutarti a capire di più sulla SM e rimanere aggiornato sui nuovi trattamenti.
2. Assicurati che la tua diagnosi di SM sia definitiva. La SM non è una malattia facile da diagnosticare, quindi ottenere una diagnosi definitiva può richiedere del tempo. Vari test possono essere utilizzati per effettuare una diagnosi, tra cui la risonanza magnetica (MRI), i potenziali evocati (EP) e l'analisi del liquido spinale (spinale), oltre a un esame neurologico. Secondo i più recenti criteri, il medico deve eseguire tutte le seguenti operazioni per effettuare una diagnosi di SM:
- Trova evidenza di danno in due aree separate del sistema nervoso centrale
- Trova la prova che gli episodi di danno si sono verificati almeno un mese a parte
- Elimina tutte le altre possibili malattie e diagnosi
Per molte persone, ottenere una diagnosi definitiva è in realtà un sollievo - perché ora hanno un nome per sintomi inspiegabili.
3. Comprendere che i sintomi della SM sono imprevedibili. Non ci sono due persone che hanno esattamente gli stessi sintomi della SM, e di tanto in tanto potresti avere sintomi diversi. I sintomi della SM possono includere intorpidimento, visione offuscata, perdita di equilibrio, scarsa coordinazione, linguaggio distorto, tremori, affaticamento estremo, problemi di memoria, disfunzione della vescica, paralisi, cecità e altro. Ma questi sintomi sono imprevedibili.
"Nel corso della malattia, alcuni sintomi della SM vanno e vengono, mentre altri possono durare a lungo", dice il dott. Sheremata. "Sarà diverso per ogni paziente SM."
4. Non ritardare il trattamento della SM Dopo aver ricevuto una diagnosi di SM, è importante iniziare il trattamento il prima possibile. È stato dimostrato che un certo numero di farmaci approvati dalla FDA riduce la frequenza e la gravità degli attacchi di SM o delle recidive, oltre a rallentare la progressione della SM.
"La malattia ha maggiori probabilità di progredire e possibilmente portare alla disabilità se non si inizia il trattamento precocemente nella malattia", afferma Sheremata.
5. Traccia i sintomi della SM Tenere traccia dei sintomi della SM e di come ti senti aiuterà il medico a determinare come sta andando la malattia e se i farmaci che stai assumendo stanno funzionando. Aiuterà anche te e il tuo medico a riconoscere una recidiva, che è caratterizzata da un peggioramento dei sintomi precedenti o dalla comparsa di un nuovo sintomo che dura più di 24 ore.
Se state avendo sintomi che pensate siano legati a MS, annotali in un log. Includere quando si è verificato il sintomo, i dettagli di come si è sentito e quanto è durato.
6. Evitare i trigger dei sintomi della MS. L'affaticamento estremo è un indicatore comune di una recidiva imminente, che può durare per giorni, settimane o mesi. Ma alcuni fattori scatenanti sono pensati per provocare ricadute o peggiorarle. Lo stress, la mancanza di sonno, infezioni e bagni caldi o qualsiasi altra cosa che può portare al surriscaldamento possono causare un peggioramento dei sintomi della SM e possono anche scatenare una ricaduta.
In alcuni casi, un peggioramento dei sintomi può essere effettivamente una pseudo- recidiva, in cui i sintomi si risolvono rapidamente mentre il corpo si raffredda o si verifica una infezione minore.
Bere alcol in eccesso è scoraggiato per le persone con SM perché l'intossicazione causa scarsa coordinazione e linguaggio confuso, il che può complicare i sintomi esistenti della SM.
7. Trova il medico giusto per te. La SM è una malattia che dura tutta la vita, quindi è importante essere sotto la cura di uno specialista MS che è una buona partita per te. Il neurologo che ha fornito la diagnosi iniziale di SM potrebbe non essere lo specialista con il quale si desidera mantenere la vita. I partner NMSS nel programma MS Care possono aiutarti a localizzare i neurologi nella tua zona (negli Stati Uniti) con esperienza nel trattamento della SM. I gruppi di supporto per le persone con SM (disponibili attraverso gli ospedali e il NMSS) sono anche utili per ottenere i referral dei medici.
8. Considerare la medicina complementare e alternativa. Oltre a prendere farmaci per controllare i sintomi della SM, potresti prendere in considerazione trattamenti complementari come il biofeedback, l'agopuntura, l'immaginazione guidata, la meditazione, il massaggio, il tai chi, lo yoga e gli integratori alimentari. La maggior parte delle persone con SM si rivolgono a queste e ad altre forme di medicina complementare per alleviare i sintomi, secondo il NMSS. Tali terapie naturali sono spesso utilizzate per alleviare il dolore, la fatica e lo stress.
9. Pensa a chi dirai. Annunciando al tuo datore di lavoro che hai la SM potresti avere un impatto negativo sulla sicurezza del tuo lavoro, sulle opzioni di impiego e sul percorso professionale. Prima di rivelare la malattia sul posto di lavoro, informati sui tuoi diritti ai sensi dell'Americans with Disabilities Act.
Naturalmente, vorrai dire ai tuoi familiari più stretti e ai tuoi amici, in particolare quelli che ti conoscono abbastanza bene da notare che qualcosa è sbagliato. Ma non sei obbligato a condividere notizie della tua diagnosi di SM con tutti nella tua vita. Invece, scegli le persone che saranno più di aiuto e di aiuto mentre imparerai a convivere con la malattia.
10. Non rinunciare alla speranza. Anche se attualmente non esiste una cura per la SM, i trattamenti più recenti possono rallentare la progressione della malattia, migliorare la qualità della vita e prevenire la disabilità. E la ricerca è in corso, con l'obiettivo di sviluppare trattamenti ancora migliori nel prossimo futuro che fermeranno la progressione e ripristineranno anche le funzioni e le abilità perse.
