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Riesci a immaginare di sentirti dire di avere una malattia incurabile, imprevedibile, difficile da trattare?
Quando avevo 35 anni, mi svegliai un giorno trovo le mie caviglie e le gambe inferiori gonfie al doppio delle loro dimensioni normali. Perplesso, sono andato al mio HMO. Era una specie di blocco nelle mie vene? Un morso di ragno? Furono ordinati molti test.
Alcuni giorni dopo vidi uno specialista in reni che mi faceva domande sulla mia storia medica. Ho riferito tutti i problemi di salute apparentemente non connessi che avevo da quando ero un adolescente. Ha ordinato una biopsia del rene. Mi ha chiamato dopo aver ottenuto i risultati del test e mi ha informato che avevo una malattia con un nome lungo che non potevo nemmeno pronunciare - qualcosa chiamato "lupus eritematoso sistemico". Mi ha dato una manciata di prescrizioni, mi ha detto di prenderne un po ' tempo libero dal lavoro, e ha detto che mi avrebbe visto in due settimane.
Ero al mio secondo semestre di scuola di specializzazione. Ho avuto un lavoro che ho amato e un sacco di impegni di volontariato. Ero sposato da appena sei mesi. Non ero disposto a ricevere una sentenza di malattia per tutta la vita. Non appena la medicazione ha iniziato a sopprimere i miei sintomi, cosa ho fatto? Riprendi il mio lavoro a tempo pieno, ovviamente. Come tanti di noi, negavo il modo in cui il lupus poteva influenzare sia il mio corpo che la mia vita.
Quando ho sperimentato il mio primo razzo, due settimane dopo a una conferenza fuori città, ho iniziato a capire che il lupus non è prevedibile Le richieste della famiglia continuarono a rotolare, e cominciai a rendermi conto che il lupus non è facilmente comprensibile, o spiegato facilmente. Il mio medico ha proposto di aggiungere un farmaco per via endovenosa alla mia lunga lista e ho iniziato a vedere che il lupus non è facilmente curabile. Fu allora che cominciai a temere che nulla potesse mai essere lo stesso.
Dopo la diagnosi: vita con Lupus
Quando riceviamo una diagnosi medica, è naturale voler tornare a chi eravamo. Per quelli di noi con il lupus, che significa Vita prima del Lupus: LBL.
Nella mia bellissima LBL, ho fatto tutto ciò che volevo. Ho fatto progetti per la ricreazione, per il lavoro, per la famiglia. Ho avuto sogni e obiettivi. Essere malato non aveva posto in quella vita.
Eppure, con questa diagnosi, la mia bella vita passò da una notte a LWL: Life With Lupus. E troppo spesso, significa una vita piena di "no, non oggi". Una vita di commenti "Ma si guarda bene". Una vita di complicazioni di salute perché il mio corpo si è rivoltato contro se stesso. Sì, c'è un diniego. Questa non è la bella vita che avevo - questa non è la vita che voglio!
Ritrovare il controllo sul mio Lupus
Ma non dobbiamo permettere che questo desiderio di Life Before Lupus abbia la meglio su di noi. Perché quando interrompiamo gli sforzi dei nostri medici per mantenere il nostro lupus sotto controllo, diventiamo il nostro stesso nemico. Contrastiamo le nostre migliori possibilità di migliorare.
Ci sono voluti 18 anni, ma sono venuto a vedere che seguire le indicazioni dei miei medici è come seguire una mappa stradale. Non vedo più la mia vita con Lupus come un viaggio oscuro e pericoloso. Invece capisco che la mia vera destinazione è vivere la migliore vita possibile, nonostante le numerose sfide di questa malattia permanente.
Quindi quando mi perdo, o ho una gomma a terra, o semplicemente esaurito il carburante - è quando io chiamare il mio personale personale di strada per il supporto: famiglia, amici, colleghi di lavoro, fidanzato e sì, i miei dottori. Perché non importa quanti turni sbagliano quelli di noi con il lupus possono aver preso, e nonostante le difficoltà di vivere con una malattia così difficile, vogliamo che il viaggio della vita duri a lungo!
Jenny Palter ha vissuto con il lupus per 18 anni. È responsabile delle pubblicazioni e editore della rivista Lupus Foundation of America, Lupus Now ; Palter vive a Washington, DC. Questo articolo è stato adattato da una voce che è stata originariamente pubblicata nel gennaio 2012 sul blog della Lupus Foundation of America "On the Road to a Cure".
