Come aiutare la tua famiglia ad aiutarti nella sclerosi multipla |

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Essere in grado di parlare apertamente con la tua famiglia delle tue esigenze può rendere più facile vivere con una malattia cronica.Getty Images

Key Takeaways

Chiedere aiuto non ti farà meno una persona o più di un bambino.

Incoraggia i tuoi familiari a prendersi del tempo per prendersi cura di loro stessi.

Prendi il tempo per fare qualcosa solo per il relax, il divertimento o il piacere in famiglia.

"So che A volte serve aiuto ", dice Michael Schwartz, 43 anni consigliere finanziario a San Francisco che ha avuto la sclerosi multipla (SM) da 11 anni. "Ma mi dà fastidio quando mia moglie fa cose per me che potrei fare per me stesso. So che lei intende bene, ma non mi piace essere madre. "

Aiutare i problemi può essere altrettanto frustrante dal lato della famiglia.

" Mia madre a volte non riesce a chiedere aiuto ", dice 26 anni la vecchia Megan O'Neal, specialista di pubbliche relazioni nella zona di San Diego. "Non posso dirti quante volte è venuta da una stanza adiacente con un nuovo bernoccolo o livido cadendo mentre cercavo di afferrare qualcosa in alto o fuori portata, quando c'erano molti di noi che avrebbero potuto facilmente svolgere il compito per "

Dare e ricevere aiuto sono alcune delle cose più difficili per le famiglie a negoziare nella SM. I bisogni variano da persona a persona e da un giorno all'altro. Le famiglie non sempre sanno cosa fare o cosa è voluto. Ma ci sono modi per aiutare i membri della tua famiglia a offrire l'aiuto giusto al momento giusto. Ecco alcune idee per iniziare:

1. Chiari i tuoi sentimenti e bisogni. Quale è più importante in una situazione: la tua indipendenza o essere in grado di fare qualcosa in modo facile e sicuro? Questi valori saranno diversi per ogni persona e ogni situazione.

Chiediti: "Quanto è importante per me essere responsabile di questa situazione?" Ottenere aiuto non ti rende meno di una persona o più di un bambino .

2. Comunicare chiaramente con la tua famiglia. "La comunicazione è una delle maggiori sfide per le famiglie con SM", afferma Ann Steiner, PhD, psicoterapeuta e formatrice specializzata in problemi medici cronici presso la facoltà dell'Istituto di psicoterapia di Berkeley, California. "Rendere noti i tuoi bisogni può rendere più facile far fronte agli alti e bassi della malattia cronica."

Dì chiaramente quello che vuoi e non vuoi, e incoraggia i tuoi cari a dire quello che vogliono e come si sentono.

Schwartz usa queste abilità quando dice a sua moglie: "Apprezzo che tu voglia aiutarmi, ma a volte è meglio farlo da solo. Se chiedi prima se voglio aiuto, posso dirti cosa funziona per me. "

3. Ottieni aiuto per comunicare. "La maggior parte delle famiglie non aveva queste capacità prima che la SM entrasse a far parte della famiglia", afferma il dott. Steiner. "Essere in grado di parlare apertamente della perdita e dei cambiamenti in ciò che ognuno di voi è in grado di fare sono abilità che la maggior parte delle persone non ha mai imparato."

"Alcune famiglie invitano l'aiuto di un professionista qualificato, come uno psicoterapeuta, un consulente pastorale , sacerdote o rabbino. Altre famiglie programmano incontri familiari regolari per aiutare a "chiarire l'aria" e assicurarsi che ci siano meno equivoci possibili ", dice.

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4. Aiuta i tuoi cari a informarsi. "Quando mia madre è stata diagnosticata, non sapevo nulla della SM", dice O'Neal. "Non essere in grado di comprendere appieno ciò che stava passando mia madre ha reso difficile per me sapere cosa potevo fare per aiutare."

Per aiutare i tuoi familiari a capire meglio, invitali a sostenere le riunioni di gruppo e gli appuntamenti del medico. Indirizzali a buoni siti Web o libri sulla SM.

5. Ricevi aiuto da amici, vicini, famiglie allargate e gruppi della comunità. Le organizzazioni come la National Multiple Sclerosis Society e la Multiple Sclerosis Association of America possono essere grandi risorse.

6. Abbi cura di te. Ottieni il resto che ti serve. Usa un deambulatore o una sedia a rotelle se necessario. Modifica la tua casa per abilitare la cottura e la cura di sé. La tua famiglia sarà meno stressata se sarai più al sicuro.

7. Incoraggia i tuoi familiari a prendersi del tempo per occuparsi di loro stessi. Questo dovrebbe includere del tempo lontano da te, che potrebbe richiedere pianificazione e aiuto da parte di altri.

Benjamin Greenberg, MD, vicedirettore del programma di sclerosi multipla presso il L'Università del Texas Southwestern Medical Center di Dallas, racconta ai familiari: "Pianifica di visitare un amico, programmare un massaggio o una pedicure, prendere quel libro che volevi leggere. Non trascurare la tua salute perché sei concentrato sui bisogni di tutti gli altri. "

8. Divertiti. La vita familiare non può essere tutto lavoro o perdita. Steiner chiede ai clienti, " C'è spazio per il gioco nella tua relazione? Quando è stata l'ultima volta che hai passato del tempo a fare qualcosa solo per il relax, il divertimento o il piacere? Puoi programmare un tempo per fare qualcosa al di fuori della normale routine che ti può piacere, come andare a vedere un film o fare un picnic in salotto? "

9. Apprezzo le persone che ti aiutano a conoscere il loro aiuto. Grazie a loro. Restituiscili in ogni modo possibile. Ascoltare è un grande dono che le persone malate possono dare alle persone più sane. Potresti non essere in grado di fare tutto ciò che facevi, ma con un po 'di creatività, puoi comunque essere di grande aiuto per loro. Allora saranno anche meglio in grado di aiutarti.

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