Trapianti di cuore passati da padre a figlio |

VENERDI, 15 giugno 2012 - Molti padri e figli hanno un legame forgiato da somiglianze genetiche, come la corporatura, il temperamento e le capacità artistiche.

Per Doug Lyons, 48 ​​anni, e suo figlio, Porter, 18 anni, il legame va oltre i tratti fisici e della personalità. Entrambi sanno cosa vuol dire avere un nuovo cuore.

La coppia di Garrettsville, Ohio, ha entrambi un malfunzionamento genetico del cuore, chiamato cardiomiopatia, o cuore ingrossato. Quando ciò accade, il cuore non può pompare il sangue attraverso il corpo come dovrebbe. I sintomi includono stanchezza persistente e mancanza di respiro.

Ma non sempre sapevano che condividevano un simile legame.

Facciamo riavvolgere 26 anni. Doug aveva appena iniziato a uscire con la sua futura moglie, Karen, quando la stanchezza e la notte cominciavano a sudare. Si sentiva bene, solo stanco. Ma quando riuscì a malapena a camminare dalla casa alla macchina, sapeva che doveva andare in ospedale.

I medici diagnosticarono Doug con cardiomiopatia. La condizione indebolisce il cuore, rendendo più difficile per l'organo vitale svolgere il suo lavoro: pompare il sangue attraverso il corpo. Lo trasportarono alla Cleveland Clinic, dove i medici lo misero su un regime di droghe per mantenere il suo cuore a pompare nel modo più efficace possibile.

"Alla fine tutti sapevano che avrei avuto bisogno di un trapianto a un certo punto", dice. > Così Doug tornò al lavoro, Karen si intrufolò e la coppia si sposò nell'aprile del 1987. Nel frattempo, Doug entrò e uscì dall'ospedale, fino all'autunno di quell'anno. Questa volta, quando Doug entrò nell'ospedale, era troppo debole, il suo cuore era troppo debole per andarsene.

Doug passò l'ospedale a stare dentro e fuori dalla lista dei trapianti di cuore. "È un Catch-22", dice di aver bisogno di un organo. "Devi essere abbastanza malato per averne uno ma abbastanza in salute per riceverlo. È interessante come questo tipo di lavoro."

Un dispositivo di assistenza, la prima versione di quella che avrebbe sentito parlare di nuovo anni dopo, continuava a pompare il sangue attraverso il corpo di Doug per 31 giorni fino a quando i medici hanno trovato un cuore per lui, a novembre. Doug recuperato. La vita è tornata alla normalità. Lui e Karen hanno iniziato una famiglia.

Sintomi simili, Lyons diversi

Guardando indietro, i Lione si resero conto che Porter

dormiva molto . "Tornava a casa dopo la scuola e prendeva un pisolino fino a cena, e ho pensato che va bene, è bello, abbiamo sempre cancellato la sua stanchezza come abitudini di un adolescente tipico, aveva una media di 4.0, era un Eagle Scout, faceva sempre roba ", dice Doug. "Ma quando era a casa, dormiva".

La prospettiva è cambiata la vigilia di Natale 2011. "Disse: 'Papà, non riesco a farmi battere il cuore così velocemente", dice Doug. Portarono Porter all'ospedale. Lì, i medici gli diagnosticarono un ventricolo sinistro ingrandito (un tipo di cardiomiopatia). I suoi polmoni erano pieni di liquido. Il suo corpo stava chiudendo. È stato trasportato in aereo in un luogo familiare per Doug e Karen: Cleveland Clinic.

Tutto è successo molto più rapidamente per Porter, un testamento per una migliore medicina e consapevolezza dei donatori di organi, secondo Doug. "La consapevolezza dei donatori è molto più importante al giorno d'oggi, è quasi una di quelle cose chic a cui la gente pensa di essere" in "per essere un donatore", dice.

Il mercoledì tra Natale e Capodanno, i dottori avevano metti Porter nella lista dei trapianti. Una versione dello stesso dispositivo che aveva tenuto in vita Doug 25 anni prima stava ora tenendo in vita suo figlio. Chiamato ECMO, il dispositivo ha funzionato come il suo cuore e i suoi polmoni fino a quando non è riuscito a ottenere un nuovo cuore. Per la notte di Capodanno, avevano trovato un cuore per sostituire quello fallimentare di Porter.

"Questo è il rotolo dei dadi, se sarai in grado di ottenere un cuore, e vuoi un cuore di qualità veramente buona" disse Nicholas Smedira, MD, che ha curato Porter, ha detto a Cleveland Clinic. "Soprattutto in una persona giovane, non vuoi lesinare sulla selezione."

Mentre Porter si riprendeva, lui ei suoi insegnanti usavano Skype e le chiamate a domicilio per mantenere il suo status di valedictoriano. Tornò a scuola a metà aprile.

Tutti nella famiglia

Se oggi Doug fosse stato diagnosticato con cardiomiopatia, i medici avrebbero probabilmente eseguito test genetici per le malattie cardiache. Oggi i ricercatori sanno che molti casi di cardiomiopatia sono legati alla genetica. Ma indietro negli anni '80, "i test genetici non erano nemmeno sulla tabella di marcia", dice. Invece, i medici gli dissero che un virus aveva causato la sua condizione.

Quando Porter mostrò gli stessi problemi medici, sembrò ovvio che i geni fossero coinvolti. I Lyons hanno testato i loro altri bambini. Jessica, 17 anni, non ha segni del gene, ma Harper, 9 anni. Doug dice che la loro figlia maggiore, Courtney, 24 anni, promette di sottoporsi al test entro il mese. I dottori stanno guardando Harper, sperando che il trattamento giusto elimina la necessità di un futuro trapianto di cuore.

"È sicuramente genetico, chiamiamo queste cardiomiopatie familiari", ha detto il dottor Smedira alla Cleveland Clinic. Mentre Smedira non conosce la natura esatta del difetto genetico che colpisce la famiglia di Lione, "la speranza per il fratello più giovane, Harper, è che possiamo dare farmaci e tenerli d'occhio e ritardare la progressione della cardiomiopatia, o insufficienza cardiaca, il più a lungo possibile. "

Porter: sentirsi" più sveglio "

Allora, come ci si sentiva, ottenendo un nuovo cuore? Per Doug, che ha passato più di un anno a sentirsi male e stanco, è "la meravigliosa sensazione di poter respirare, camminare e vivere di nuovo senza questa sensazione di stanchezza e stanchezza". Porter dice che si sente più sveglio. "Prima stavo facendo un sacco di sonnellini, e ora non mi trovo a dover fare un sonnellino, solo di tanto in tanto, se mi sfinisco, sono molto più attivo mentalmente."

Porter guarda anche suo padre in modo diverso . "Prima, sapevo che aveva un trapianto di cuore ma non ero parte di quella cosa quando stava succedendo. Ora che ho attraversato ciò che ha attraversato, è aumentato il nostro legame e mi ha reso più connesso in questo modo ", dice.

Alla laurea all'inizio di questo mese, il discorso valterictoriano di Porter aveva un peso un po 'più emotivo rispetto ai discorsi pronunciati dai suoi compagni di classe. Mentre le hanno condite con battute e ricordi, Porter ha parlato del potere della comunità. "La mia comunità si è davvero riunita per me in quelle settimane, ho parlato di quanto ero grato per questo."