La vita con l'ipertensione polmonare |

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Anonim

Nonostante le difficoltà della vita con l'ipertensione polmonare, Brittany Evans si impegna ad aiutare altri pazienti a farcela.

Brittany Evans residente ad Atlanta abbandonò una carriera Amava a causa dell'ipertensione polmonare, ma ha trovato lo scopo di difendere i nuovi pazienti con diagnosi della malattia.

Circa 10 anni fa, all'età di 22 anni, Evans stava facendo da settantenne come pasticciere quando lei cominciò a sentirsi senza fiato e insolitamente stanco.

Nei successivi 11 mesi, visitò un allergologo e altri cinque medici, tutti i quali le diedero diagnosi diverse, incluso il vecchio standby "È tutto nella tua testa".

Da allora , dice, "Ero così male che non riuscivo a parlare senza fermarmi a riprendere fiato."

Finalmente uno dei suoi medici ha ordinato un ecocardiogramma da sforzo, che comporta la raccolta di immagini ad ultrasuoni del cuore prima e dopo sei minuti di cammino su un tapis roulant.

Ma Evans nev

"Sono svenuto e sono diventato blu per tre minuti", dice.

Una diagnosi di ipertensione polmonare

Evans ha la forma idiopatica di ipertensione polmonare, in cui i medici non è stato in grado di identificare una causa specifica.

È stata collocata su epoprostenol sodico (Flolan), che ha immediatamente migliorato il suo respiro.

"Non mi rendevo conto di quanto fossi malato fino a quando non potevo respirare di nuovo", dice.

Tuttavia, Evans rimase sul farmaco per soli sei mesi a causa di una serie di complicazioni.

Aveva nausea, dolori e infezioni nel catetere che le alimentava il cuore.

Da allora, ha provato molti dei farmaci approvati per il trattamento dell'ipertensione arteriosa polmonare (PAH).

"Sono stato in una serie di altre terapie - per via inalatoria, sottocutanea, varie pillole", dice.

Dei 12 attuali farmaci approvati per PAH, "Ne ho presi sette - tra poco otto!" Ha anche battuto le probabilità, vivendo più a lungo di quanto previsto dai suoi medici.

Nell'anno dopo la diagnosi di ipertensione polmonare di Evans, lei dice: "Ero eccitata di svegliarmi ogni mattina. Ho passato due anni, quindi mi sono concentrato su un giorno alla volta. "

Con l'approvazione di numerosi nuovi trattamenti e altro in cantiere, Evans afferma di sentirsi più capace di guardare al futuro.

" Invece di passare tutto il giorno, mi preoccupo della mia salute a lungo termine, della mia salute emotiva e, cosa più importante, di essere felice ", dice. "Quelle non erano cose che erano sul mio radar anche il mio primo anno".

Con così tante altre opzioni disponibili ora, dice di consigliare agli altri di essere proattivi riguardo al loro trattamento e di chiedere non solo altri farmaci che potrebbero essere più efficace ma anche sulla riabilitazione e l'esercizio polmonare.

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Risolvi la sfida dell'ipertensione polmonare

L'ipertensione polmonare è una malattia progressiva e incurabile, ma Evans avverte che è fondamentale evitare soccombere all'autocommiserazione o alla disperazione.

"La cosa più importante è essere ottimisti e avere una personalità volitiva", dice.

Evans ha ancora abbastanza energia per partecipare ai concerti di musica dal vivo che ama. Richiede un adesivo per disabili sulla sua auto e si lamenta degli sguardi oltraggiati che a volte riceve dai passanti.

"È difficile perché sembri perfettamente in salute", spiega. "Le persone devono solo crederti sulla tua malvagità - probabilmente è la parte più difficile".

La passione di Evans ora ruota intorno alla costruzione della consapevolezza e al miglioramento dell'esperienza del paziente.

"Ho iniziato con la raccolta fondi e la consapevolezza , tenendo due concerti di beneficenza locali e ottenendo un articolo pubblicato sul giornale locale, "ricorda.

Perché sentiva fortemente che i giovani adulti come lei necessitavano di programmi di consapevolezza dedicati, aiutava a creare e faceva parte del comitato consultivo per Generation Hope, un gruppo di supporto online per pazienti di età compresa tra i venti ei trenta.

Evans parla anche pubblicamente a conferenze sulla sua esperienza e guida altri pazienti online.

Ha ricevuto una delle 13 sovvenzioni di Tom Lantos Innovation in Community Service Award, che sta usando per sviluppare un materiale informativo e di risorse da distribuire a persone di nuova diagnosi Ipertensione polmonare.

"Una delle mie più grandi preoccupazioni è sempre stata l'esperienza di diagnosi dei pazienti e come possiamo renderli meno traumatici", dice.

"Grazie alla concessione Lantos, sono stato in grado di creare piccoli bloc-notes in cui ogni foglio è stampato con le risorse online più importanti dell'Associazione di ipertensione polmonare.La mia speranza è che i medici e gli infermieri forniscano questi a nuovi pazienti o pazienti che necessitano di un piccolo sostegno extra. "

Evans dice che spera che questi pad indirizzino le persone a fonti di supporto più rapidamente dopo la diagnosi.

I quaderni sono disponibili sul sito web della Pulmonary Hypertension Association.

Prognosi Ipertensione polmonare

"Ipertensione polmonare è p rogressive ed è non curabile ", dice Samuel A. Allen, DO, direttore del centro di ipertensione polmonare presso l'ospedale Beaumont di Troy, nel Michigan.

Tuttavia, aggiunge, con il trattamento corretto, le persone che vivono con polmonare l'ipertensione può migliorare la qualità della vita e rallentare la progressione della malattia.

Se si hanno sintomi, come mancanza di respiro che si verificano senza attività faticosa, essere proattivi sulla ricerca di una diagnosi e farsi curare da professionisti della salute con esperienza nella gestione la condizione.

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